2016年08月07日

最悪の事態を考えてしまう

重症筋無力症の最初の症状が出たのは4月だった。
急に目蓋が開かなくなったのだ。

てっきり目の病気と思い眼科へ行ったのだが、『筋肉の病気の可能性があるから、神経内科へ』と言われ、この地域の中核病院宛ての紹介状を書いてもらった。

アセチルコリン受容体抗体正常値、筋肉特異性甲状腺ホルモン抗体も正常値。
あんまり効かない薬ウブレチドをもらい、経過観察。

そのうち発音が不明瞭になって、モノが飲み込みにくくなって、よくむせる様になって、診断確定。

その間にも、ネットでいろいろ調べた。
特定難病疾病になるので、医療費の心配は要らないこと(これはもう、手続き済)
内服や血
漿交換をしながらも、日常生活を送っている人も多いとのこと。

しかし、中には寝たきり生活を余儀なくされたり、人工呼吸器が必要になったりする場合もあるらしい。

寝たきり生活は仕方があるまい。
幸い、息子の勤め先の近くに、家族の手を煩わせることなく、長期に入院させてくれる病院がある。
月に一度の病院代の支払いに、行ってもらうこと位は、息子にさせてもいいだろう。

問題は人工呼吸器だ。
意識ははっきりしているのに、自分の意志を示すことすら出来ずに、ただ生きている、というのは耐えられない。

『人工呼吸器は使用しないで下さい』
意志を示せる間に、何らかの方法で医師に伝えておきたいのだが、
子どもたち3人(全員成人している)が反対した場合、どうなるのだろう?

また、朝9時に起きられる日があったら、弁護士事務所へ行ってみたいと思っている。


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nekonoko_ at 20:25 │ Comments(1)

この記事へのコメント

1. Posted by あい   2016年08月17日 13:04
初めまして。家族が同じ病気です。
人工呼吸器は重症時に治療の一環として一時的に使われるものです。だから心配しなくて大丈夫。使わないと息できなくて死んじゃいます。

大切なのはそうならないように気をつけること。
肩で息をしている、首が垂れている等の症状があったら迷わず病院へ。そうすれば呼吸器のお世話になる前に適切な治療を受けることができます。

最近経験してきました。。。呼吸器のおかげで助かりましたが、もう二度とあんな経験はしたくないですね。

☆☆☆、あいさん、はじめまして。
そうですか、安心しました。 人工呼吸器に繋がれたら、死ぬまでそのまま繋がれているのかと思っていました。
 どうやら、次はプレドニンの治療に入るみたいです。 ネットで調べると、一旦60~100mgまで、量を増やし、それから漸減していく、みたいなことを書いてあったのですが、プレドニンはまだ、飲んだことがなく、しかもそんなに大量に飲んだらどうなるのか・・
 ネットで調べては、心配ばかりしております。

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