重症筋無力症の最初の症状が出たのは4月だった。
急に目蓋が開かなくなったのだ。

てっきり目の病気と思い眼科へ行ったのだが、『筋肉の病気の可能性があるから、神経内科へ』と言われ、この地域の中核病院宛ての紹介状を書いてもらった。

アセチルコリン受容体抗体正常値、筋肉特異性甲状腺ホルモン抗体も正常値。
あんまり効かない薬ウブレチドをもらい、経過観察。

そのうち発音が不明瞭になって、モノが飲み込みにくくなって、よくむせる様になって、診断確定。

その間にも、ネットでいろいろ調べた。
特定難病疾病になるので、医療費の心配は要らないこと(これはもう、手続き済)
内服や血
漿交換をしながらも、日常生活を送っている人も多いとのこと。

しかし、中には寝たきり生活を余儀なくされたり、人工呼吸器が必要になったりする場合もあるらしい。

寝たきり生活は仕方があるまい。
幸い、息子の勤め先の近くに、家族の手を煩わせることなく、長期に入院させてくれる病院がある。
月に一度の病院代の支払いに、行ってもらうこと位は、息子にさせてもいいだろう。

問題は人工呼吸器だ。
意識ははっきりしているのに、自分の意志を示すことすら出来ずに、ただ生きている、というのは耐えられない。

『人工呼吸器は使用しないで下さい』
意志を示せる間に、何らかの方法で医師に伝えておきたいのだが、
子どもたち3人(全員成人している)が反対した場合、どうなるのだろう?

また、朝9時に起きられる日があったら、弁護士事務所へ行ってみたいと思っている。
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