三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

2017年05月

かまけてます

学閥の壁に阻まれ、MGの治療が、ちっとも先に進まないので、MGに効くのかどうかも分からないBスポット療法の、2回目を受けに行ってきました。

自分で勝手に「劇薬」である塩化亜鉛まで手に入れ、グリグリと塗っていたのですが、ニャンと、鼻の奥が化膿してしまった (~_~メ)

さすが日本ではNo.2のT先生、綿棒の先に付いた黄色い微かな着色を見逃すハズはニャイ。
しげしげと眺めている。

Bスポット療法の治療だけではなく、ブログでも有名な先生(失敗談なんかもユーチューブで公表するので、人気がある)のコメント欄に、化膿してることを主治医に言うべきかどうか、相談。

「そりゃ、化膿してしまったことを言わないと、T先生だって、困りますよ」との返事。

それと、MGの治療にかまけて(大阪弁:本当に必要なことではないのに、それに一生懸命になること)”Bスポット療法施術クリニック一覧表”なんてモノも作っていたので、

もちろん、ついでに”一覧表”のことも書き込んだら、ニャンとリンクして下さった。

さすが人気ブログからのリンク、バンバン、アクセスが飛んでくる。

でも、誰もポチッとしてくれニャイ (T_T)

※失敗談の一例 ←もぎたて先生 に、絶対に、告げ口しないでネ。
 綿棒から外れた脱脂綿が、鼻の穴の奥に残ってしまった。コレはよくある話。
 普通の耳鼻科だったら、耳鼻科用の細~くて長いピンセットでつまみ出すのだが、この先生、ニャンと「つまみ出し鈎付きファイバースコープ」なんてモノを使う。
 おい、その器械、いったいナンボすんねん!!

Bスポット療法を受けてきた

西日本では一番有名なT先生に、Bスポット療法を受けてきた。

みんな、「痛い!、痛い!」と書いているけど、それ程でもなかった。
「膿栓」たらいうものがあったので、上咽頭炎には間違いないのだが、、

「ところで先生、重症筋無力症にBスポット療法は効くのでしょうか?」
「重症筋無力症の患者さんが、Bスポット療法を受けにきた、という話は、聞いたことがありません」

「何か効果のようなモノが感じられたら、続けてきて下さい」

はい。実験動物として、この身を捧げます。

舐めるニャよ!!


筋なんたら病の薬を、4錠から3錠に減らしたら、
翌日から、ウソの様にウツが軽くなって、動ける様になった。

だから、薬によるウツだって、言ってたじゃないか!!

そううつ病歴17年。超超超ウルトララビッドサイクラーの三毛は、その間に150回はウツを経験してる。
そううつ病からのウツじゃない位、分かるよw

しかし、ウツを経験したことのない方の場合、どうやって見分けるんだろう?
普通の状態⇒ウツになった、ってことで、簡単に分かるのかなぁ。
えっ?、薬を勝手に減らして、筋なんたら病が悪くなったら、どうするのかって?

減らしたことを黙っているまでサ。

内科学で最初に習う事「患者はウソをつくモノである」

17年間、精神科に通い続けて、何回、ウソをついたかなぁ

リーマスを飲み続けているフリをして、見事に血液検査まで、いい値に出るように工夫して、1年以上経ってから、主治医に告白した。
主治医は唖然としていたが、だまされるアンタが悪いんだよ

そううつ病患者をナメては、いけニャイのだ、(=^・・^=)

悲しい歓迎

肩が凝り過ぎたので、短い後ろ肢でヨロヨロと、接骨院へ行く。

三毛は肩が凝ると、めまいを起こすのである。
ただでさえ後ろ肢の力が入らないのに、めまいまで加わったんじゃ、どうしようもない。

接骨院は混んでいたのに、何故か院長先生が大きな声で、
「三毛野さん、ようこそいらっしゃいました ('◇')ゞ」
いや、そんな上客じゃないよ、三毛は。

「こっちへどうぞ」
えっ、今日は院長先生なの?
もう一人の先生の方が、もむのが上手いんだけど・・

「実は10日くらい前、うちの家の物置で、野良猫が仔猫を2匹産みましてね、目は開いてるんだけど、まだ見えてないみたいで、
今なら簡単に捕まえられるんですよね」
「でも、このまま置いておくと、野良猫に育ってしまう」

「今からミルクで育てたら、家猫になるんですよね?」
「三毛野さんちにどうかなって、思って。前みたいに2匹をね」

あぁ、茶トラとキジとで、楽しく暮らしていた頃を思い出してしまうじゃないか。

98428b24.jpg←掛布団の上に寝る茶トラとキジ。

かくして、三毛の寝る場所が無くなるのである。





三毛が”猫抜き生活”で、どれほど淋しい思いをしているか、小型犬さえ怖いという院長先生には、分からないんだろうなぁ。

自分の寝る場所が無くなってもいい。
又、猫と一緒に暮らしたい。

 
病気の馬鹿メ !!

イワシの頭も信心から

MGの治療が、なかなか進まないので、三毛なりに、いろんな方法を試してみることにした。

Bスポット療法施術病院一覧を大きく書き換えたのだが、そのために、何軒の病院のホームページを見たか分からない。

そこの中で見かけた、自己免疫性疾患に効くと、既に分かっている治療法を、自己流にアレンジする。

IgA腎症という病気があり、へん桃パルス療法というのが行われ、50%の人には、とても効果があるそうだ。
へん桃腺を切り取るのだが、ア~ンと口を開ければ見える場所なのに、コレがなかなか大手術になる。

そんなことは出来ないのだが、三毛のへん桃腺は、どう見ても腫れている。
で、ルゴール液(400円位)に百均の綿棒を漬け、毎晩、へん桃腺にコチョコチョ塗る。
へん桃腺は、数日で正常サイズになったが、一日サボると、ちょっと膨れる。

そして、何の病気だったのか忘れたのだが、虫歯の治療をしたら、約半数の人に劇的な効果があった、というのも、書いてあった。
痛くないからと放ってある虫歯、この際、治してしまうことにした。

手掌膿ホウという病気に、ビオチンという水溶性ビタミンが効くのだそうだ。
調べてみたら、毛並みにもいいらしい。
この頃、三毛の毛並み、みすぼらしいモンなぁ。

もちろんBスポット療法も実施中 である。
こっちはちと難しいのだが、ガンバルにゃん(=^・・^=)

IgA腎症にBスポット療法が効くのは、実証済みである。

えっ?、Bスポット療法はMGに効くのかって?
金曜日に、西日本のBスポット療法の第一人者T先生に、直接会って、聞いてくる予定にしとりマ。

こんなにいっぺんに色々やったら、どれが効いたか分からなくなるんじゃないかって?

うん、そこが問題なんだよね、効いてくれたらの話だけどサ。

Dr.No.2を信用するか、精神科の主治医を信用するか?

昨日は、Dr.No.2の診察の日だった。

「三毛野さんの血液検査の結果は、特に問題ありません」
「あのチクッとくる筋電図の機械は、MGの状態に対して、鋭敏に反応するんですが、波形に問題はありません」

うん、ここまでは、大いに納得。
Dr.発達障害とは全く違う。
Dr.発達障害は、問診もなし、血液検査もせずに、「精神病」と診断。
アンタは”神さま”か!!

「今の三毛野さんがしんどいのは、MGから来ているのではなく、精神科の領域だと思います」
「精神科と筋なんたら病、両方を診れる先生を探して・・・」 

おいおい、そんな先生がいるなら、そっちから紹介してクレ~

あのぅ、先生さま。三毛をこの病院から追い出したいご事情 は、重々承知しておりますが、お願げぇでございますだ。
ここへ、置いてくだせぇまし。

それと、今の三毛のうつ状態ってのは、いつものウツ状態とは違うので、MGに使っているプレドニン20mg/dayから来ていると、精神科の主治医も、
三毛も考えているワケで・・
&、苦しくなく、生活に支障なく暮らしているので放置しとるワケです。

厚生労働省HP ←長いpdfなので、読まなくてもいいですが、
かいつまんで言いますと、プレドニンによるウツは、普通40mg/day以上で起こるが、10~20mg/dayで起こる場合もある、と書いてある。

「プレドニンは今のまま、4錠(20mg/day)にしときますか?、3錠に減らしますか?」

とりあえず4錠もらっておいて、精神科の主治医に相談してみようっと


瓜二つ




















「ちょっと早いけれど」と、
お姉ニャン(長女)が、母の日のプレゼントをくれました。

ビスケットに、チョコレートで、猫の顔を描いたモノ。
それと、肉球模様のマシュマロ



本物の母ちゃん↓にそっくりで、もったいなくて、食べられませんねぇ

三毛の実物はコチラ ↓ (=^・・^=)


しかし、なぜ、猫に小判なんだろう、ハテ?


MGより、猫の本性

ヤフーで筋無力症の子どものために開発された玩具の記事 が載っていた。

ただ回すだけの玩具らしいが、

こういう写真を見ると、つい買いたくなる三毛であった。 

おそるおそる猫パンチを繰り出す

アマゾン で買えます。
特許が切れたので安くなり、千円くらいでも各種あります。
これがハンドスピナー。色や形はいろんなタイプがあります手裏剣型以外にも、さまざまな色や形状のものが存在(※Amazon.co.jpより) 手裏剣型以外にも、さまざまな色や形状のものが存在(※Amazon.co.jpより)

いい加減な!!

筋無力症の関係で何回か、かかりつけの眼科(豪快で楽しい先生である)へ行ったのだが、

「三毛野さんは、毎年5月に、アレルギー性結膜炎で来るだけの患者」と言いながら、Dr.発達障害が回してきた変な仕事=紹介状作成等を、超多忙中、笑いながらしてくれた。

今の場所に引っ越してきてからは、目ヤニが出るとその楽しい眼科へ行って、目薬3種類5本をもらって帰ってきて、 
その目薬が無くなる頃には治る、という繰り返しだったので、

それでいいのだ、と、どういう時期になるのかとか、原因など全く
考えておらず、
その先生の所へ行っていた。

だが、今年はそういうワケにはいかなかった。
三連休の初日に、ドバッと目ヤニが出てしまったのである。
(例年は、こんなに急に進行しない)

大阪市内まで行けば、当番病院があって、診てもらえるのであるが、大阪市内までの電車での移動が無理な三毛、タクシーだと往復でいくら係るか? 

いつも決まった目薬である。
冷蔵庫の中に残ってないか、と探したら、あった!!

左は抗生物質の目薬。

おいおい、2年前に有効期限切れ。
しかも開封済み

右はアレルギーを押さえる点眼。
有効期限はタップリあるし、しかも未開封。

だが、例年はコレの5倍の濃さの点眼で、しっかり症状を押さえておいて、それから、この弱い点眼を続ける。(それをサボると、ぶり返すのである)

薄い方の点眼で、押さえられるのか? 

タクシー代を払うべきか?、コレで凌ぐべきか?

ケチな三毛の答えは決まっている。
とりあえずコレでやってみる (=^・・^=)

ダメなら、諦めて、タクシー代を払うまでだ。

3日間、せっせこ目薬をさしたら、外見上は普通になった。
アッカンベーをすると、まぶたの裏は真っ赤であるが・・・

で、土曜日は連休の中日で、かかりつけの眼科はやっていたのであるが、
過眠のため起きられず、眼科行きはパス

今日=日曜日は、むろん眼科は休み。
明日の月曜日は、MG以外の病気での、クリニックの予約

一体何日、この目薬をさし続けることになるのか、分からない三毛であった。

MGの医療費助成:基準が変わりました

おおまかに言うと、AchR抗体陽性の場合だけでなく、MusK抗体陽性の場合も、医療費助成が簡単に受けられる様になりました。

2.検査所見
以下の自己抗体のいずれかが陽性であること。
 1)アセチルコリン受容体(AChR)抗体
 2)筋特異的受容体型チロシンキナーゼ(MuSK)抗体

私の様なAchR抗体(-)&MusK抗体(ー)の場合は、診断基準が厳しく?なりました。(T_T)。

3.生理学的所見
以下の検査のいずれかにより神経筋接合部障害を示す生理学的所見があること。
 1)低頻度反復刺激誘発筋電図
 2)エドロフォニウム試験(眼球運動障害、低頻度反復
  刺激誘発筋電図などの客観的な指標を用いて評
  価すること)
 3)単線維筋電図
    (テストを実施できる医師が少ない:by 三毛)

難病情報センター ホームページ (医療関係者向け)より、抜粋。

 
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