三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

2017年03月

手足が重い

横になっていても、手足がドシンと重い。
次の診察日まで、あと10日。

                 しかない
 

マイテラーゼが効かない

MGの対症療法の飲み薬としては、ウブレチド、ワゴスチグミン、メスチノン、マイテラーゼがある。

原因に作用するワケではないので、「症状によりすみやかに、免疫抑制剤を使うべし」、となっているのだが、
600mのところにあるスーパーに、買い物に行けなくなっても、当時の主治医は対症療法の薬=マイテラーゼしか、処方しなかった。

当時はまだ、多少はマイテラーゼが効いていたので、マイテラーゼが一番よく効いている時間を見計らって、なんとか150mのところにあるコンビニで買い物を済ませていたのだが、それすら出来なくなってしまった。

マイテラーゼに耐性が出来てしまったのだと諦めて、しばらく飲んでいなかったのだが、
久しぶりに飲んだら、なんとか600m歩けた。

「母ちゃん。
披露宴はいいけど、三々九度の結婚式だけには、出てくれる?」

マイテラーゼは飲まない様にして、出来るだけ耐性を減らし、ささやかな娘の希望 を、叶えてやりたい。 

うつらうつら:2

暗いウツ状態というのは、苦しい。
マイナス思考が、アタマの中で、グルグル回る。
そしてますます、暗くなってくる。

そして眠れないので、一日中、マイナス思考と付き合うハメになる。

精神科というと、二の足を踏む人が多いだろうが、
プレドニンを切ることが出来ない場合、精神科に相談するのも、一つの方法だと思う。

暗さを無くしてくれる薬が色々とある。

問題は、神経内科医もそうだが、口コミがなかなか伝わってこない診療科目で、いい先生を見つけるのが難しいということにある。

「内科・小児科」などの開業医に相談してみよう。
意外と情報を持っている。

ついでに精神科への紹介状も書いてもらおう。
「患者名〇山 〇夫。 ご厚誼のほど、よろしくお願いいたします」というだけ書いてある紹介状になるのだが、

コレがあるのとないのでは、精神科の場合は、初診までのスピードが全然違ってくる。

暗いことぐらいで、苦しむのは止めようではないか  

うつらうつら:1

三毛はそううつ病だからにして、これまで何十回もウツ状態を経験してきている。

ウツってのは、何事に対しても興味が持てない&ヤル気がなくなる、という状態なのだが、

多くの方にとっては、「暗い」「眠れない」という症状が加わることが多い。
三毛も経験したことが無いことはない。
アレは辛い。

現在プレドニン20mg/dayで、ウツに落ちている。
&目の状態が悪く、すぐふさがってしまう。

ひどい時は、パソコンの画面が完全に二つに見えることもある。
こんな時は、どちらの目玉も言う事を聞いてくれず、モノを見ることは、諦める。

そして安住の地、ベッドに戻って目をつぶると、「眠れない」どころか、いっくらでも眠れる三毛は、眠ってしまう。
しかも気分は暗くないので、スヤスヤと。

人間、頑張っても1日16時間くらい眠るのが限度。
1~1時間半後、目の疲れが取れたころに目覚める。

そして20~30分で、また、目が疲れ、安住の地ベッドで眠る。

うつらうつら、何をするでもなく一日が終わる

こま切れの時間では、何もできない。
タクリシムスに切り替わったら、よくなるんだろうか?

タクリシムスを飲んでおられる方、ウツがどうなったか、教えてもらえないだろうか? 

            「うつらうつら:2」 へ続く 

もうすぐ誕生日

ま、60才も過ぎると、誕生日なんか、どうでもいいのですが・・・

誕生日と言えば、運転免許証の更新の年ではないかの確認が大事。

クルマは約40年のペーパードライバーだから、もう運転することはないだろうが、

軽いめまいのため、自転車に乗れない。
急にひどい複視が来るから、原付も無理だろう。

が、3輪のバイク=ピザ屋がよく、配達に使っているバイクなら、乗れるのではないかと、淡い期待を持っている。

このフラフラの身体で、あの重いバイクを動かすなんて、無理かもしれないが、

でも、いつかは、何かに乗れる様、今年も免許証の更新だけでも行くゾ!! 

マヌケ面

ちょっとビスケットを食べただけなのに、
テーブルの上が、とても汚れる。

どうも、口唇がちゃんと閉まらないみたいだ。

テーブルは拭けばいいのだが・・・
もしかして、ポカンと口を開いて過ごしているのじゃ、なかろうか。

マヌケな顔を、他人に見られたくないよw

どうやって暮らす?

プレドニン20mg/dayによる副作用だろうか?
ウツ状態が続いている。

そううつ病なので、ウツ状態には慣れてはいるのだが、三毛のウツ状態は、長くても20日しか続いたことがない。
それがかれこれ、40日も続いている。

太もも前面の筋肉の力がどんどん落ちてきている。
トイレに行っただけでさえ、1時間くらいは、ベッドで横になっている。

そううつ病の20日続くウツに備え、食事付きマンションに暮らしている。
食事は部屋(学生向きマンションくらいの所)まで、運んでもらえる。
週に2時間、ヘルパーさんにも来てもらっている。

でも、筋肉の力が落ちることまでは、想定外だった。

これから、どうやって暮らしていけば、いいのだろう・・・ 

高い薬は、値段を予告して欲しい

一昨日の「インターンに毛が生えた」医師は、
プレドニンで”ウツ病”になってる、と迷診断し、タクロリムスへ移行する処方箋を書いた。

先発品で、1日分2100円
3割負担なら、1ケ月の薬代18900円になる。

普段、こんな金額、財布には入れてない。
調剤薬局で恥をかかない様、値段を知らせて欲しかったな、
 

ハードスケジュール第2弾

今週のハードスケジュール第2弾
一昨日に引き続き、通院である。

でも、あの素敵なDrに会えるから、心ときめかし、苦にならない。

病院に到着、待合室の空いてるベンチで寝ころんで待つ。
さっそく看護婦さんが、様子を見にきてくれた。
「ウツでしんどいだけです。慣れてますので、心配ありません」
笑顔で答える。

時間通りに名前を呼ばれた。
だが、しかし、診察室にいたのは、ナイスミドルDrではなく、なんとも頼りない先生。
おい、この間まで、インターンをしてたんじゃねぇか?

「K先生は3月一杯で転勤で、今は入院患者のみの診察をしてます」
「後任のHと申します」

「三毛野さんの”ウツ病”は、プレドニンが原因です。
タクロリムスに変えましょう」
おう、三毛を、即座に”ウツ病”と診断できる位なら、アンタ、神経内科止めて、精神科医に変わりなさい。
(三毛はウツ病ではなく、そううつ病である)

「あのぅ、先日のテンシロンテストの結果はどうなっていますか?」
「プラスです」
あぁ、これで難病疾病の医療費の補助に通る。
もう、アンタなんかに用はない。

「転院したいので、A病院のB先生宛ての紹介状を書いて下さい」
「力足らずで申し訳けありません」
自分のこと、よく分かっているじゃん。

紹介状を手に、病院を後にする三毛であった。 

今週は3日も通院ダァ~

本日の月曜日は、MGの検査。

CTと、もう一つの検査は、前の病院で受けたことがあるので、様子は分かっているが、 なにやら聞き慣れない検査が、もう一つある。

さっそくググッてみると、腕の内側に電気を流す検査だ。
「検査は痛いですが、そこで動いてしまうと、もう一度、電気を通すことになります。
電気を通す回数を減らすために、痛くても、じっと我慢しましょう」

その検査では、いろんな事が分かる、と書いてあるが、理解不能なので、読むのは諦める。

で、水曜日には結果を知らせてもらうために通院。
MGの、医療費の補助に通る検査結果が出ていればいいのだが・・・

MGの外来でも、免疫抑制剤を使うと、薬代金がバカにならない。
指定難病の制度に通れば、高い薬を使っても、1ケ月、一万円以上払う必要がニャイ。

それに何より、1ケ月、まるまる入院しても、普通の収入の場合、1万円なのだ(食費・個室代は別)
この制度に通ってもらわないことには、おちおち入院もしてられない。

そして、金曜日は、いつものクリニックへ行く日。

さて、目玉が溶けそうなくらい、眠ってばかりいる三毛に、このハードスケジュールがこなせるだろうか・・・
いや、こなさなければイケないのだ!!

患者は辛いよ、トホホ 
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