2016年08月

2016年08月07日

最悪の事態を考えてしまう

重症筋無力症の最初の症状が出たのは4月だった。
急に目蓋が開かなくなったのだ。

てっきり目の病気と思い眼科へ行ったのだが、『筋肉の病気の可能性があるから、神経内科へ』と言われ、この地域の中核病院宛ての紹介状を書いてもらった。

アセチルコリン受容体抗体正常値、筋肉特異性甲状腺ホルモン抗体も正常値。
あんまり効かない薬ウブレチドをもらい、経過観察。

そのうち発音が不明瞭になって、モノが飲み込みにくくなって、よくむせる様になって、診断確定。

その間にも、ネットでいろいろ調べた。
特定難病疾病になるので、医療費の心配は要らないこと(これはもう、手続き済)
内服や血
漿交換をしながらも、日常生活を送っている人も多いとのこと。

しかし、中には寝たきり生活を余儀なくされたり、人工呼吸器が必要になったりする場合もあるらしい。

寝たきり生活は仕方があるまい。
幸い、息子の勤め先の近くに、家族の手を煩わせることなく、長期に入院させてくれる病院がある。
月に一度の病院代の支払いに、行ってもらうこと位は、息子にさせてもいいだろう。

問題は人工呼吸器だ。
意識ははっきりしているのに、自分の意志を示すことすら出来ずに、ただ生きている、というのは耐えられない。

『人工呼吸器は使用しないで下さい』
意志を示せる間に、何らかの方法で医師に伝えておきたいのだが、
子どもたち3人(全員成人している)が反対した場合、どうなるのだろう?

また、朝9時に起きられる日があったら、弁護士事務所へ行ってみたいと思っている。


nekonoko_ at 20:25|PermalinkComments(1)

朝9時に起きられたら

三毛は宵っ張り&朝寝坊、いやいや、起きたらたいがい夕方である。
でも何故か、今朝は朝9時に目が覚めた。

そうだ、〇〇大阪銀行へ行こう。
最近は過眠ばかりで、起きたら夕方。
夕方に起きて、4時の巡回バスに乗っていたんじゃ、マンションの給食に間に合わないので、ずっと記帳してなかったのである。

〇〇大阪銀行は、長い間記帳せずにいて、行数が一杯になると『中略』としか、打ち出してくれニャイのである。
これでは、家計簿替りの通帳としては、役に立たない。
(中略と打ち出されたのは、ずい分前の話だから、今は変わっているかもしれないが・・・)

9時半のバスに乗り、駅前までは5分。
記帳を済ませ、駅裏へ回ってオリジ〇弁当(三毛の所のオリジ〇弁当は、座って食べれる席が7つある)で早めの昼食+アイスコーヒー580円也を食べ、

タクシーで帰れば5分=680円のところ、巡回バス=100円に30分揺られながら帰る。

わぁい、ちょうど昼飯代が浮いたゾ!!


nekonoko_ at 10:00|PermalinkComments(0)

2016年08月06日

初めまして

初めまして、三毛野ニャン子、略して三毛ニャンです。
今年(2016年)7月に、重症筋無力症全身型と診断されたばかりの、重症筋無力症初心者です。

現在の症状は、下の4つくらいのモノです。
 ・右目がとても開けにくい、左目はまばたきばかりして
   いる。
 ・発音が不明瞭
 ・よく、むせる。
 ・夜になると、上腕部がダルい。

アセチルコリンなんたらも、筋特異性なんたらも、血液検査が正常値だったので、
あまり効かない薬『ウブレチド』を、一日1錠⇒2錠⇒3錠と増やしていき、特定難病疾病の手続きが出来るかどうか、試験的投薬中でした。

「よく、むせる」の症状が出たところで、主治医が特定難病疾病用の診断書を書いてくれ、手続きを済ませました。

”ウブレチド”は、重症筋無力症にはあまり効かないクセに、副作用の下痢はしっかり出てくれ、
三毛はこのところずっと、紙オムツを履いています。
あ~ぁ。

そううつ病と重症筋無力症の三毛の二人三脚、
これから、どうなるのかなぁ


nekonoko_ at 04:59|PermalinkComments(0)