Bスポット療法 施術クリニック一覧      

         自己免疫性筋無力症(特定難病疾病)が、Bスポット療法でほぼ寛解し、普通に生活しています。

2016年08月

診察に行ってきました

ジャジャ降りの雨の中、診察にいってきました。

名前を呼ばれて、診察室の中へ入ると、珍しくしげしげと三毛の目を見て、
「最初の薬より、二番目の薬の方が効いている様ですね。
では、二番目の薬を51日分渡しますので、次回10月21日〇時に来て下さい」

おいおい、今度は、イエス・ノーと答える権利も、患者に与えないのかよw

一言さえ発することなく、またザーザー降リの雨の中、病院の真向いの調剤薬局へ向かう三毛であった。

神経内科の診察って、みんな、こんなモンなんですか? 

明日は受診日

最初の薬、2番目の薬(どちらもコリンエステラーゼ阻害薬)は、全くと言っていい程、効かなかった。

今は、ちょっと手を動かすだけでも、肘から上が、
そして2~3日前からは、手首の辺りまで、ずっしりと重くなってくる。

少し歩くと、ふくらはぎが張ってくる。
太ももは、どんどん細くなってる。
一体、どんな歩き方をしてるんだろう。

明日は受診日。
2番目の薬も効かなかったら、プレドニンの治療に入ると主治医は言っていた。

ムーンフェイスや下腹部の肥満などの、副作用が出ない量で効いてくれればいいのだが

・・・贅沢かなぁ

重度心身障害者医療費助成・手当の制度

三毛の趣味は、ブログを書くことである。

えっ?、重症筋無力症のブログを書き始めてから、まだ、1ケ月も経たないのに、生意気なことを言うなって?

いやいや、そううつ病のブログはもう、かれこれ10年、書いております。
エッヘン、主なテーマは、障害年金を除く、そううつ病に関する福祉の制度。

しかし、制度が変わるなんて、そうそうあるワケではなく、大概の日は、バカバカしい日記であります。

そううつ病に関する福祉の制度の中に、重症筋無力症にも関係する制度があったので、リンクしておきます。
都道府県別の制度ですので、自分の住む都道府県のところを、お読み下さい。

都道府県別一覧

うぇ~~ん、三毛が住んでいる大阪府は、何の助成も手当もニャイよw 

怠け病

うつ病というのは、ご存知の方も多いと思うが、そううつ病ってのはあまり知られてない病気でありまして、

まぁ、いろんなタイプがあるんですが、三毛の場合のそううつ病は、平均14時間睡眠の上、夜までは全く動く気力がなく、ゴロゴロしていたものの、夜から夜中にかけては、何かゴソゴソと動いておったワケです。

しかし、重症筋無力症が加わってからは、夕方以降は手足が重くなって、何もできない。
つまり、そううつ病と合わせると、一日中ゴロゴロし続けている。

幸い、食事付きマンションに住んでおりまして、あとのモノは、生協かアマゾンで取り寄せて、掃除・洗濯は、ヘルパーさん任せで暮らしてるのであります。

食欲とかは、ごく正常。
顔色もよし。

怠け病としか、言えない状態だ。

今度、また、重症筋無力症の新しい薬を試すことになっている。
なかなか合う薬が見つからない、という点では、そううつ病と変わらないなぁ。

早く、夜だけでも動ける様になりたいよw

三毛はもう 〇んでいる

体温、血圧、呼吸、脈拍、瞳孔反射、全て正常なれど、

アスペルガーの神経内科医の度重なる診察のショックにより、

アチョ~~!! ←YouTubeへ 
                 音を消すのはこちら
三毛はもう、
布団にくるまったまま、〇んでいる。


心より、弔ってやって下さい。
  音を消すのは
こちら

なお、故人の遺志により、お供物・お香典の儀、遠慮なく頂戴致します。 どしどし、お送りください。
郵送先はこちら

…………………………………………………………………
2018年10月追記:自分はMGで、ヤブ医者の下で死んでしまうのではないか、と思いつつ、こんなふざけた記事が書ける三毛を褒めてやって欲しい。
             2018年の記事へ戻る

受診してきました

一昨日、予約日だったので、神経内科へ行ってきた。

主治医のK先生は、診察室に入ってくる患者の目蓋の様子しか見ない。
&、患者には「イエス、ノー」を言うだけの、権利しか認めニャイ。
あとはパソコンを見ながら、ネチャネチャ喋るだけ。
アスペルガー そのものだ。

「最初のコリンエステラーゼ阻害薬は、効きませんでしたねぇ」
「もう一回、同じ系統の薬を、お渡しします」
「これでダメなら、プレドニンの治療を開始します」

そううつ病になるまでの23年間、三毛は薬も扱う仕事をしていたし、今はネットが触れる様になったから、何でも調べてくるが、上の説明で理解できる、初心者の重症筋無力症患者が、いったいどれ位いる?

新しい薬を、丸二日飲んだが、今回の薬も、ち~とも目蓋に効いてくれない。
しかし、副作用の下痢だけは、大変ひどい。
狭いマンションに暮らしているのだが、それでもトイレに行くまでに出てしまう。

誰か、紙オムツ代を、恵んでくれ~~

行ける間は 行かなくっちゃ

今日はお盆の最終日
故お父ニャンのお墓に参らねば。

三毛のマンションから、故お父ニャンの墓までは、片道1.1km。
少し歩くと、足がガクガクしてくる様になってきてるが、
行ける間は行かなくては。

なんて、本格的な治療も始まっていないのに、弱音を吐いていちゃ、ダメだね。
77614efb.jpg
←墓参りに行ってきた証拠写真。
 
もう蝋燭がなかったのだが、仏壇屋まで行く元気はニャイ。
線香だけ持っていった。





お父ニャン
三毛を見守っていてね

ただ今 ダイエット中

e1c27d78.jpgダイエット開始時

一年半前、三毛の体重は67.9kgだった。

とうとう、このデッカイお腹を収納してくれるGパンが見つからず、マタニティーウェアーを、買ってしまった。








6f4e37e6.jpg太ることで有名なそううつ病の薬、リフレックスを止めたお陰で

強靭なる精神力で、10kgの減量に成功した。









わぁ~い、昨年、一昨年の服が、どれもキツくニャイ。
なんでも、入るゾ
今年は服なんて、買わなくていいんだ!!

かくして、三毛の格好は、どんどんダサく、&ボロくなるのである。

目ヤニ

暑いけど頑張って、眼科に行こう。
殆ど閉じたままの、右目から大量の目ヤニが出るのである。

昼間はいい。
部屋から出る時鏡を見て、出てたら、綿棒で取るだけだから。

困るのは朝。
目ヤニで上下のまつ毛がくっついてしまう。
カピカピに固まった目ヤニを水でふやかすのだが、なかなかふやけてくれない。

それから、そうっと綿花で拭きとっていくのだが、これも結構、難しい。
そうしている間に、まつ毛の付け根が、ヒリヒリしてくる。

1回100円の巡回バスに乗り、駅前の眼科へ。
この暑さ、意外に空いている。

目薬と眼軟膏をもらい、巡回バスに30分揺られて帰る。

えっ?、目薬と眼軟膏でどうなったかって?
今朝は目ヤニすら出てニャイ。

こんなに暑くなけりゃ、眼科なんて、すぐ行けるのになぁ

最悪の事態を考えてしまう

重症筋無力症の最初の症状が出たのは4月だった。
急に目蓋が開かなくなったのだ。

てっきり目の病気と思い眼科へ行ったのだが、『筋肉の病気の可能性があるから、神経内科へ』と言われ、この地域の中核病院宛ての紹介状を書いてもらった。

アセチルコリン受容体抗体正常値、筋肉特異性甲状腺ホルモン抗体も正常値。
あんまり効かない薬ウブレチドをもらい、経過観察。

そのうち発音が不明瞭になって、モノが飲み込みにくくなって、よくむせる様になって、診断確定。

その間にも、ネットでいろいろ調べた。
特定難病疾病になるので、医療費の心配は要らないこと(これはもう、手続き済)
内服や血
漿交換をしながらも、日常生活を送っている人も多いとのこと。

しかし、中には寝たきり生活を余儀なくされたり、人工呼吸器が必要になったりする場合もあるらしい。

寝たきり生活は仕方があるまい。
幸い、息子の勤め先の近くに、家族の手を煩わせることなく、長期に入院させてくれる病院がある。
月に一度の病院代の支払いに、行ってもらうこと位は、息子にさせてもいいだろう。

問題は人工呼吸器だ。
意識ははっきりしているのに、自分の意志を示すことすら出来ずに、ただ生きている、というのは耐えられない。

『人工呼吸器は使用しないで下さい』
意志を示せる間に、何らかの方法で医師に伝えておきたいのだが、
子どもたち3人(全員成人している)が反対した場合、どうなるのだろう?

また、朝9時に起きられる日があったら、弁護士事務所へ行ってみたいと思っている。
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