2016年09月26日

医療費支給が不認定になった

7月に申請した特定医療費支給の、不認定の通知が来た。

今はまだ、コリンエステラーゼ阻害薬=対症療法しか、してないからか、日ごとに身体が重くなってきている。

普段は、こうやって、パソコンの前に座っているだけでも辛い。

幸い今日は、軽そう状態になっている。
軽そう状態になると、少しの睡眠で、エネルギッシュに動ける。

動ける間に、病院へ行ってこよう。
もし、入院となった時の、医療費が心配だ。 


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nekonoko_ at 04:45 │ Comments(2)

この記事へのコメント

1. Posted by あい   2016年09月27日 18:44
こんばんは。

重症筋無力症の症状や治療は人によって違うので、今までコメントしようかどうか迷っていました。よく知らないのに余計なお世話かと思いますが、、、セカンドオピニオンをとるか、病院を変えたらどうですか?

対症療法の薬しか出ないということは、比較的症状が軽いのかな?と思っていました。でも瞼も下がっているようだし、体が重いとも書いておられるし、プレドニン、免疫抑制剤の治療も必要なのでは?と感じます。素人判断ですが。

この病気は長くお医者さんと関わっていくのでお医者さんとの信頼関係は何より大切です。本当はそこが一番心配だったりします。

全く突然に呼吸困難になることはありません。食べ物が飲み込めないとか、噛んでると疲れるとか、首が垂れてくるとか、他の症状が前兆として現れます。その時に適切に対処すれば大事は防げます。ですからお医者さんとの信頼関係が大切なんです。何かあったら全面的に頼れるお医者さん、病院があれば、変化を見逃すことはないでしょう。

プレドニン治療があったら不認定にならなかったのでしょうか?副作用は多いですが、今のところこの病気には欠かせない薬です。もちろんプレドニンを飲まずに症状が抑えられていれば一番良いですよね。でも対症療法の薬が効かないようだったら、やっぱり、、、
2. Posted by 三毛ニャン   2016年09月30日 03:09
☆☆☆、あいさん、ありがとうございます。 
 この地域としては大きな病院で、ベテランの神経内科医師が2人居るのですが、私のかかりつけではない方の医師の方が有名な方で、なんとか、そちらの医師に変わりたいのですが・・・
そっちの医師jは、患者が一杯で、なかなか変われそうにありません。
 今は、ベッドから起き上がって、トイレに行くと、それだけで2リットル入りの麦茶のボトルを持ち上げるのはしんどい状態です。
 対症療法の薬を1~2日切って、もういちど筋電図をとってもらえば、医療費支給の症状となるのではないかと思っています。
 コメントを下さっているのが、あいさんだけなので、なにとぞ又、よろしくお願いいたします。

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