三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

いい加減な!!

筋無力症の関係で何回か、かかりつけの眼科(豪快で楽しい先生である)へ行ったのだが、

「三毛野さんは、毎年5月に、アレルギー性結膜炎で来るだけの患者」と言いながら、Dr.発達障害が回してきた変な仕事=紹介状作成等を、超多忙中、笑いながらしてくれた。

今の場所に引っ越してきてからは、目ヤニが出るとその楽しい眼科へ行って、目薬3種類5本をもらって帰ってきて、 
その目薬が無くなる頃には治る、という繰り返しだったので、

それでいいのだ、と、どういう時期になるのかとか、原因など全く
考えておらず、
その先生の所へ行っていた。

だが、今年はそういうワケにはいかなかった。
三連休の初日に、ドバッと目ヤニが出てしまったのである。
(例年は、こんなに急に進行しない)

大阪市内まで行けば、当番病院があって、診てもらえるのであるが、大阪市内までの電車での移動が無理な三毛、タクシーだと往復でいくら係るか? 

いつも決まった目薬である。
冷蔵庫の中に残ってないか、と探したら、あった!!

左は抗生物質の目薬。

おいおい、2年前に有効期限切れ。
しかも開封済み

右はアレルギーを押さえる点眼。
有効期限はタップリあるし、しかも未開封。

だが、例年はコレの5倍の濃さの点眼で、しっかり症状を押さえておいて、それから、この弱い点眼を続ける。(それをサボると、ぶり返すのである)

薄い方の点眼で、押さえられるのか? 

タクシー代を払うべきか?、コレで凌ぐべきか?

ケチな三毛の答えは決まっている。
とりあえずコレでやってみる (=^・・^=)

ダメなら、諦めて、タクシー代を払うまでだ。

3日間、せっせこ目薬をさしたら、外見上は普通になった。
アッカンベーをすると、まぶたの裏は真っ赤であるが・・・

で、土曜日は連休の中日で、かかりつけの眼科はやっていたのであるが、
過眠のため起きられず、眼科行きはパス

今日=日曜日は、むろん眼科は休み。
明日の月曜日は、MG以外の病気での、クリニックの予約

一体何日、この目薬をさし続けることになるのか、分からない三毛であった。

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MGの医療費助成:基準が変わりました

おおまかに言うと、AchR抗体陽性の場合だけでなく、MusK抗体陽性の場合も、医療費助成が簡単に受けられる様になりました。

2.検査所見
以下の自己抗体のいずれかが陽性であること。
 1)アセチルコリン受容体(AChR)抗体
 2)筋特異的受容体型チロシンキナーゼ(MuSK)抗体

私の様なAchR抗体(-)&MusK抗体(ー)の場合は、診断基準が厳しく?なりました。(T_T)。

3.生理学的所見
以下の検査のいずれかにより神経筋接合部障害を示す生理学的所見があること。
 1)低頻度反復刺激誘発筋電図
 2)エドロフォニウム試験(眼球運動障害、低頻度反復
  刺激誘発筋電図などの客観的な指標を用いて評
  価すること)
 3)単線維筋電図
    (テストを実施できる医師が少ない:by 三毛)

難病情報センター ホームページ (医療関係者向け)より、抜粋。

 
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内面の世界

2月の初旬からかれこれ3ケ月、
プレドニン20mg/dayのせいで、ウツが続いている。

三毛としては、こんなに長いウツは何年ぶりだろう。

過眠、過食&重力が3Gくらいになった感じ。
重力に逆らわず、ただ、横になっている。

でも幸いに、気分は暗くない。



夜中に食料(安物のビスケット)を仕入れに、コンビニに出掛ける以外、引きこもり。

こういう時に、自分の内面をじっくり観察すればいいのだろうが、

満腹になると眠ってしまう三毛であった。


 
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風呂で転んだ

風呂で、転んだ。
2日続けて転んだ。
(吾輩は、懲りない猫である。)

湯船にゆっくり漬かって、さぁ上がろうか、と、湯船の縁をまたごうとして、バランスを失って、湯船に逆戻り。

幸い尻もちで、顔はお湯から出ていたから、呼吸するのに問題はなかったが、
ズルッと滑って、顔がお湯の中、なんてことになったら、脱出できるのだろうか?

もうシャワーでも大丈夫な季節なので、当分はシャワーだけにするとしても、
秋になったらどうする?
入浴介助のサービスが利用できたらなぁ。

調査魔の三毛、早速、うちの市で受けられる福祉を調べ出す。

障害者のヘルパー派遣などを取り扱うのは、(全国的に)地域包括支援センター。
市役所の障害福祉課に、うちの市の包括支援センターの電話番号を教えてもらう。

「身体障害者手帳1級または2級があれば、(65才以上が利用できる)介護保険とほぼ同じ内容のサービスが、所得によりますが、1割負担で利用できます」

足の場合、片足が全く使えない状態が2級である。

おい、今の三毛は、どう考えても身体障害者手帳2級には当てはまらない。

さすれば障害年金の方からアタックしてみるか・・・

三毛の場合、身体障害の年金が2級となっても、今の障害年金の金額とまったく変わらないのだが、
年金の場合、お金が絡む(障害基礎年金2級で、年間約70万円)ので、手続きが非常にややこしい。

せめて実物を手にとってみてから、手すりとか、風呂の底に敷く滑り止めを決めたい、というだけなのに、

バスと電車を乗り継いで、その後テコテコ歩いて、年金事務所まで行かなくっちゃイケないのか・・・ 
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bスポット療法

bスポット療法というのがある。

鼻とノドの間にあるbスポットという部分に、塩化亜鉛という超シミる薬を塗る。

何故なのかは分からないが、色々な病気に効く。

何故、効く理屈が分かっていないかというと・・・調べたところで、誰も儲からないからである。
(医学分野で、この理由のために消えていった治療法が、どれだけあるのだろうか・・・)

bスポット療法が効くことが分かっている病気の中には、自己免疫性の病気も含まれている。
bスポット療法 bスポット療法が効く病気一覧 

どんどん筋力が落ちていっているのに、学閥に阻まれて、ちっともMGの治療が進まない。

MGに効いてくれるのかどうか分からないが、bスポット療法をしてくれる耳鼻科に行ってみようと思っている。
だが、この足の力で、ターミナル駅の雑踏の中を乗り換え、その耳鼻科までたどり着けるのだろうか・・・ 
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