三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

入院の用意

重症筋無力症では、急に呼吸が苦しくなって、救急車に乗って、入院しなくっちゃイケないことがあるそうだ。

独り暮らしの三毛なので、姉ゴン(実の姉)なり、お姉ニャン(長女)なりが来てくれるまでの、数日分の入院の用意をして、一緒に救急車で、運んでもらわなくっちゃ、困ることになる。

で、パジャマ他の物をトランクに入れ、『一緒に運んで下さい』と、デッカく書いてあるワケである。

f795dda0.jpg えっ?、『このトランクを持って、精神科に入院するなよ』って?

いやぁ、三食昼寝付きでないと暮らせないようなら、精神科なら、入院させてくれるんだけどなぁ

まだプレドニンの治療にさえ入ってないのに、こんな弱音を吐いていちゃ、ダメか・・・ 
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抱きしめたい

夏場はクーラーをかけても、なかなか涼しくなってくれなかった三毛の寝床であるが、外気温が3度ほど下がっただけで、ずい分涼しくなってくれた。

そこでタオルケットの出番である。

いや、身体に掛けるワケではない。
抱きしめて寝るのである。

抱き枕というのも色々売っているが、三毛としては、タオルケットが離せない。

昨夜は涼しくて、一晩中、抱いていたみたいだ。

起きたら、首の付け根から肘まで鉛の様に重い。

重症筋無力症って、こんな、ささやかな好みでさえ、諦めなくっちゃ、イケないのか!! 
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重症筋無力症の全体像

重症筋無力症の診断を受けてから、あちこち、ネットサーフィンをしていたのだが、イマイチ、全体像が見えてこない。

主治医は何も言わないし、一つ一つの症状は分かっても、昨日も書いたが『重症筋無力症クリーゼ』というのに、自分がなる可能性があるのかどうか?

『多くの人が、薬を飲みながら、日常生活を送っている』と書いてあっても、『多くの人』というのは、どれくらいの割合なのか?

『日常生活』というのは、どれ位のQOLなのか?

もし、私と同じ疑問を持っておられる方がいらっしゃるなら、いいサイト を見つけたので、読んでみて欲しい。

ちょっと文章が固いが、2~3回読んでいる間に、重症筋無力症の全体像が見えてくると思う。
       (厚生労働省ホームページより引用) 
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クリーゼが怖い

重症筋無力症では、クリーゼという、苦しい状態になることがあるらしい。

幸い、三毛の住む『給食付きマンション』は、老人向けなので、寝室、トイレ、玄関に、ナースコールの様なモノが予め設備されており、それを引っ張れば、24時間、管理人がすぐ来て、必要ならば救急車を呼んでくれる。

問題なのは、三毛は独り暮らしであって、入院となった時に、身内が来てくれるまで、何日かかかる可能性がある。

で、取りあえず、数日分の入院準備を、小さいトランクに入れ、救急隊員宛てに「これも一緒に、病院へ持っていって欲しい」と、書いて置いてある。

問題は、どうやって家族に「入院したヨ」と知らせるか、である。
息苦しい最中に、いつものスマホと充電器を持ちだす余裕があるのかどうか?

お姉ニャン(長女:100km離れたところに嫁いでいる)に相談したら、キッズ携帯が、機種代&月々の維持費が一番安い、とのことで、買ってきたのだが・・・

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三毛婆ニャンの古臭い、固いオツムでは、
       子ども用携帯を、理解できニャイよw
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診察に行ってきました

ジャジャ降りの雨の中、診察にいってきました。

名前を呼ばれて、診察室の中へ入ると、珍しくしげしげと三毛の目を見て、
「最初の薬より、二番目の薬の方が効いている様ですね。
では、二番目の薬を51日分渡しますので、次回10月21日〇時に来て下さい」

おいおい、今度は、イエス・ノーと答える権利も、患者に与えないのかよw

一言さえ発することなく、またザーザー降リの雨の中、病院の真向いの調剤薬局へ向かう三毛であった。

神経内科の診察って、みんな、こんなモンなんですか?  にほんブログ村 病気ブログ 重症筋無力症へ
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