三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

目蓋が開かない

目蓋が開かないので、ブログが更新できニャイ

グスン (T_T) 
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ウツなんかに負けるか!!

どこからコバエが飛んでくるんだろう・・・?

ウツになると何もする気になれない。
その上、朝昼兼用のご飯は、いつもセブ〇イレブ〇で調達するのだが、往復200m歩いても、後ろ肢がガクガクするので、ここ数日は、缶詰とビタミン剤と『玄関開けたら2分でご飯』で、しのいできた。

その結果がコレだ。

明日はヘルパーさんの日だ。
三毛と8年も付き合ってくれてる、肝っ玉ヘルパーさんだ。
これ位のことでは、驚かニャイ。

あっぱれ、ヘルパー魂!

46876694.jpg

そういえば、一週間もシャワーを浴びてない。
肌がチクチクする。
汗もになる直前ダァ~
シャワーを優先して、

台所なんて放っておいて、ウツに一番
よく効く薬、寝ることにしようっと。
おやすみなさい (-_-)zzz
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入院の用意

重症筋無力症では、急に呼吸が苦しくなって、救急車に乗って、入院しなくっちゃイケないことがあるそうだ。

独り暮らしの三毛なので、姉ゴン(実の姉)なり、お姉ニャン(長女)なりが来てくれるまでの、数日分の入院の用意をして、一緒に救急車で、運んでもらわなくっちゃ、困ることになる。

で、パジャマ他の物をトランクに入れ、『一緒に運んで下さい』と、デッカく書いてあるワケである。

f795dda0.jpg えっ?、『このトランクを持って、精神科に入院するなよ』って?

いやぁ、三食昼寝付きでないと暮らせないようなら、精神科なら、入院させてくれるんだけどなぁ

まだプレドニンの治療にさえ入ってないのに、こんな弱音を吐いていちゃ、ダメか・・・ 
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抱きしめたい

夏場はクーラーをかけても、なかなか涼しくなってくれなかった三毛の寝床であるが、外気温が3度ほど下がっただけで、ずい分涼しくなってくれた。

そこでタオルケットの出番である。

いや、身体に掛けるワケではない。
抱きしめて寝るのである。

抱き枕というのも色々売っているが、三毛としては、タオルケットが離せない。

昨夜は涼しくて、一晩中、抱いていたみたいだ。

起きたら、首の付け根から肘まで鉛の様に重い。

重症筋無力症って、こんな、ささやかな好みでさえ、諦めなくっちゃ、イケないのか!! 
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重症筋無力症の全体像

重症筋無力症の診断を受けてから、あちこち、ネットサーフィンをしていたのだが、イマイチ、全体像が見えてこない。

主治医は何も言わないし、一つ一つの症状は分かっても、昨日も書いたが『重症筋無力症クリーゼ』というのに、自分がなる可能性があるのかどうか?

『多くの人が、薬を飲みながら、日常生活を送っている』と書いてあっても、『多くの人』というのは、どれくらいの割合なのか?

『日常生活』というのは、どれ位のQOLなのか?

もし、私と同じ疑問を持っておられる方がいらっしゃるなら、いいサイト を見つけたので、読んでみて欲しい。

ちょっと文章が固いが、2~3回読んでいる間に、重症筋無力症の全体像が見えてくると思う。
       (厚生労働省ホームページより引用) 
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