三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

セカンドオピニオンを取る:1

昨年の春に、MGが再発したワケなのであるが、

主治医(50代後半)とのコミュニケーションがとれない、という以外、治療法としては問題ない様に思えていた。

ところが、正月明けからの主治医の診断が、どうもおかしい。
それに決して珍しい症例でもない三毛の、今後の検査&治療法について、もう一人の神経内科医に、電話で尋ねている。

なんとか、総合病院のもう一人の(評判がいい)先生に変ろうと、努力はしてみたのだが、上手くいかない。

たまたま呼吸困難を起こした日は「Dr.〇〇は病院に居ない曜日」と、ホームページにはっきりと書いてある日で、
もう一人の神経内科医に会える、と、期待して行ったのに、なぜだか、主治医が出て来る。

最後には、「こころの病気」などという診断を下す。

詳しく説明しても、MGの方々には興味ないと思うのだが・・

そううつ病というのは「そう」「うつ」「寛解」という3つの時期をくり返す病気。
私の場合、非常にサイクルが短く、1ケ月間で少なくとも1回は、3日位の軽いそう状態。
少なくとも20日間は、軽いウツ状態。 寛解はない。

今回、再発してから、いったい何回、「そう」と「うつ」をくり返してきただろうか。

「そう」と「うつ」では、明らかに筋肉の力が変わることは、自分でよく分かっている。
それに、どう考えても、そううつ病に関しては、主治医より私の方が詳しい。

しかし、そんなことを言ったとしても、聞いてくれるような主治医ではないから、「そう」と「うつ」の中間を想定して、症状を伝える様にしてきた。

とりあえず、この辺りでは二番目に評判のいい、別の病院の先生に、
セカンドオピニオンを貰いに行くことにした。
          「セカンドオピニオン:2」へ続く  
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人生の目標

ウツ状態で、母ちゃんが何もできなくなったのは、
チビ姉ニャン、あなたが小学校5年生の時だった。
目覚まし時計をかけ、トーストに目玉焼きの朝ご飯を作って、
ちゃんと自分で、小学校へ通っていたよね。

お父ニャンがたった1ケ月半の闘病のガンで、亡くなってしまったのは、あなたが小学6年の時だった。

お弁当を一回も作ってもらえず、インスタント物の晩ご飯なのに、
あなたは中学、高校、、と、恵まれない環境なのに、自力で進んでいった。

就職先がたまたま、お姉ニャンの家の近くで、
孫太郎が可愛くて仕方がないのが、よく分かったよ
ついでにちゃっかりと、お姉ニャンの手料理も楽しんでいたようだが・・

2年前位からかなぁ、貴女に彼氏が出来たのは、母ちゃんもうすうす気づいていた。
辛抱強いのか甘えん坊なのか、よく分からない貴女を、受け止めてくれる彼氏なら、きっと大丈夫。
母ちゃんは、黙って見ていた。

10日ほど前に電話があった。
「彼氏を紹介したいから、月末の日曜日に行くね」

お姉ニャンに聞くと、「一度会っただけだけど、真面目で優しい人だよ」

昨日、チビ姉ニャンと共にやってきた彼氏は、お姉ニャンの言う通りの人だった。 母ちゃんの病気のことも、よく理解してくれていた。
しばらく楽しく話をした後、
「チビ姉ニャンと結婚したいのですが、よろしいでしょうか」

返事はもちろん「ふつつかな娘ですが、どうぞよろしくお願いいたします」

二人並んで帰っていく、貴女の後ろ姿は、幸せそのものだった。

貴女の人生に、何の力も貸してあげられなかった母ちゃんだけど、
そしてこれからも、何の力にもなれないだろうけど、

あなた達に迷惑をかけることなく、母ちゃんは人生を全うしたい。

チビ姉ニャン、おめでとう
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失神したら どうしてくれる!

朝9時、息苦しくて目が覚めた。

以前にも同じ様なことがあって、寒くてアタマから布団をかぶっていたためだったため、落ち着いてオキシパルスメーター(血液中の酸素濃度を測る、小さな機械)で、指を挟む。

血中濃度92%(正常値は98~99%)
薬は3時間前に飲んでいるから、薬が切れているワケはニャイ。
オイオイ、これは本物の呼吸困難だ。

総合病院の内科に電話したら、「とりあえず来て下さい」
タクシーを呼んで、病院へと向かう。
内科に診察券を出したら、直接、処置室へ

しばらくして、発達障害主治医が現れた。
Dr:「92%ねぇ・・。 90%以下になったら、救急車で来て
  ください。」
三毛:「90%以下くらいでは、失神することはありません
  か?
  独り暮らしなので、失神しちゃうと救急車が呼べま
  せん」

Dr:「失神するかどうかは、その時にならないと分かりま
  せんねぇ」
  〃:「今日はもう、帰ってもいいですよ」

おい、失神せずに病院へたどり着く方法を、教えてくれ~~ 
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プレドニン内服が始まった

一昨日、受診日だった。

背筋もお尻の筋肉にも、力が入らず、
幸い、待合室が空いていたので、ベンチに横になっていたら,
看護婦さんが来てくれて「気分が悪いですか?」
三毛「いや、力が入らなくて、座っていられないんです」

看護婦さん「中待合のストレッチャーがありますから、横になりますか?」
三毛「お願いします」 

看護婦さんに支えられる様に歩きながら、ストレッチャーの所へ行く。
看護婦さん「落ちたらイケないので、サイドレールを立てますね」

自分でもフラフラは分かっていたが、外見もそんなにフラフラなのか?

申し送りをしてくれていたのか、順番になると、診察室から別の看護婦さんが来てくれ、付き添ってもらい、診察室に入る。

主治医:「プレドニンを使う時期になってますね」
「徐々に量を増やすので、順番どおり、プレドニンを飲んで下さい」

昨日の朝、初めてプレドニン10mgを飲んだ。
確かに効いている。

副作用の出ない維持量に、なります様に!
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さようなら 普通のベッド


平成元年から愛用してきたベッドである。
その内16年間は、ウツ状態で、ほとんどの時間、この上で過ごしてきた。

しかし、とうとうマットレスに寿命がきた
(いやいや、さすがフラ〇スベッド。よく27年も頑張ってくれた)

木の土台部分はしっかりしている。
普通ならマットレスだけを買い換えるところなのだが、最近、どうにも立ち上がりにくい。
低すぎるのだ。

足が不自由になった友人(87才)に聞いてみると、立ち上がりやすい高さというのは、微妙なモノなのだそうだ。
介護用ベッドにしてから、グッと楽になった由。

さっそく三毛のマンション一階にある、訪問看護ステーションへ行く。
ベッドの購入と訪問看護ステーションとは何の関係もないのだが、ま、何か情報があるだろう。

『今の貴女の状態では、介護保険もこの市独自の福祉にもひっかからないんですが・・・』
『こういう介護用品に関しては、個人個人でどれが合うか、試してみる他はないです』

『で、レンタルで色々試してみて、長く使う物なら、気に入った品物の新品を買う、という形になるんですが』
『介護保険等を利用できない場合、この周辺なら、フラ〇スベッドだけが、会社独自でレンタルをしてくれます』
『うちの方から、Fベッドへ連絡しときますね』

翌日の午後、さっそくFベッドの人が来た。
まず病名を尋ねてきたが、MGなんて知らないんだろうなぁ。 一般的な説明を始める。

ベッドの土台は基本的に同じ。
使い勝手、寝心地も同じ。
後は状態によってオプションを後付けしていくが、今の貴女の場合、まだ不必要。

部屋のサイズをささっと測り、『宮付き(枕の上の方に、メガネなどを置く棚)は無理です』
『巾約90か100cmから選ぶのと、あとは、キャスター付きかどうかを選んでください』

『ただしキャスター付きの場合、約3倍の値段になります』
需要と供給という問題だろうな、と、勝手に考える。
キャスターは諦め、幅広タイプを注文。

『マットレスは3タイプあるので、3タイプ持ってきます』
『気に入ったタイプをちょっと試してみて、それぞれのタイプに又、何段階かの固さがあるので、気に入ったモノが見つかるまで、何日か寝てみて、何度でも交換して下さい』

わ~~い。 まもなく介護用ベッドが届く。
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