三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

プレドニン内服が始まった

一昨日、受診日だった。

背筋もお尻の筋肉にも、力が入らず、
幸い、待合室が空いていたので、ベンチに横になっていたら,
看護婦さんが来てくれて「気分が悪いですか?」
三毛「いや、力が入らなくて、座っていられないんです」

看護婦さん「中待合のストレッチャーがありますから、横になりますか?」
三毛「お願いします」 

看護婦さんに支えられる様に歩きながら、ストレッチャーの所へ行く。
看護婦さん「落ちたらイケないので、サイドレールを立てますね」

自分でもフラフラは分かっていたが、外見もそんなにフラフラなのか?

申し送りをしてくれていたのか、順番になると、診察室から別の看護婦さんが来てくれ、付き添ってもらい、診察室に入る。

主治医:「プレドニンを使う時期になってますね」
「徐々に量を増やすので、順番どおり、プレドニンを飲んで下さい」

昨日の朝、初めてプレドニン10mgを飲んだ。
確かに効いている。

副作用の出ない維持量に、なります様に!
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さようなら 普通のベッド


平成元年から愛用してきたベッドである。
その内16年間は、ウツ状態で、ほとんどの時間、この上で過ごしてきた。

しかし、とうとうマットレスに寿命がきた
(いやいや、さすがフラ〇スベッド。よく27年も頑張ってくれた)

木の土台部分はしっかりしている。
普通ならマットレスだけを買い換えるところなのだが、最近、どうにも立ち上がりにくい。
低すぎるのだ。

足が不自由になった友人(87才)に聞いてみると、立ち上がりやすい高さというのは、微妙なモノなのだそうだ。
介護用ベッドにしてから、グッと楽になった由。

さっそく三毛のマンション一階にある、訪問看護ステーションへ行く。
ベッドの購入と訪問看護ステーションとは何の関係もないのだが、ま、何か情報があるだろう。

『今の貴女の状態では、介護保険もこの市独自の福祉にもひっかからないんですが・・・』
『こういう介護用品に関しては、個人個人でどれが合うか、試してみる他はないです』

『で、レンタルで色々試してみて、長く使う物なら、気に入った品物の新品を買う、という形になるんですが』
『介護保険等を利用できない場合、この周辺なら、フラ〇スベッドだけが、会社独自でレンタルをしてくれます』
『うちの方から、Fベッドへ連絡しときますね』

翌日の午後、さっそくFベッドの人が来た。
まず病名を尋ねてきたが、MGなんて知らないんだろうなぁ。 一般的な説明を始める。

ベッドの土台は基本的に同じ。
使い勝手、寝心地も同じ。
後は状態によってオプションを後付けしていくが、今の貴女の場合、まだ不必要。

部屋のサイズをささっと測り、『宮付き(枕の上の方に、メガネなどを置く棚)は無理です』
『巾約90か100cmから選ぶのと、あとは、キャスター付きかどうかを選んでください』

『ただしキャスター付きの場合、約3倍の値段になります』
需要と供給という問題だろうな、と、勝手に考える。
キャスターは諦め、幅広タイプを注文。

『マットレスは3タイプあるので、3タイプ持ってきます』
『気に入ったタイプをちょっと試してみて、それぞれのタイプに又、何段階かの固さがあるので、気に入ったモノが見つかるまで、何日か寝てみて、何度でも交換して下さい』

わ~~い。 まもなく介護用ベッドが届く。
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精神科の診察風景

今日は精神科の受診日。

Dr:『こないだの診察からは、どうでしたか?』
三毛:『そううつ病としては特に変わりはないんですが、
  MGの方が・・・』
  『何を言っているのだか、さっぱり分からない先生
  で・・』
  『同じ病院の、もう一人の神経内科の先生は、とて
  も評判のいい先生なんで、なんとか先生を変える
  方法はないでしょうか?』

Dr、機嫌よく:『二人の先生は、同じ曜日に診察してるん
  ですか?』
三毛:『いや、片方の先生は月水金で、もう一人の先生
  は火木土曜日です』
Dr:『じゃ、今の先生の予約の日に”調子が悪い”とキャン
  セルし、他の先生の診察の日に”薬がない”と言っ
  て、行きなさい』
   『で、それをくり返す』

そうっか、そうしようっと。
しかしコレ、精神科の診察かねぇ? 
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親としての責任って、何だろう?

昨日の1月3日、お姉ニャン(長女)+孫太郎(3才半)+孫子(6ケ月)。
それとチビ姉ニャン(末っ子)が来た。

孫太郎はチビ姉ニャンが大好きで、将来は『チビ姉ニャンと結婚する』と言っている程。
そのくせ、保育園で大好きな、中年の先生(既婚者)にプロポーズなどする。
将来が思いやられる。

チビ姉ニャンは赤ん坊が大好きなのに、孫太郎にまとわりつかれて、赤ん坊が触れない。

そのかわり、三毛はいっぱい孫子と遊べた。
昔のお姉ニャンやチビ姉ニャン、6ケ月頃の孫太郎の時と比べて、どう見てもやんちゃ。
逞しいお姉ニャンだからこそ、育てられる、という感じ。

帰りしな、チビ姉ニャンから爆弾発言。
彼氏と結婚を前提とした同棲生活を始めるので、近日中に彼氏を連れて、挨拶に来る、とのこと。

その彼氏に、お姉ニャンは会ったことがあり、しっかりとした優しい人、と聞いていたので、大賛成である。

そううつ病で、三毛は子どもたちに何もしてやれなかった。
でも、お姉ニャン、お兄ニャンは、自分の力で独立、いい伴侶を見つけてきた。

チビ姉ニャンが結婚してくれれば、三毛の「親としての最低限の責任」は、一応終わると、三毛は考えている。

えっ?、チビ姉ニャンの出産前後の世話はどうするのかって?
お姉ニャン、よろしくね (=^・・^=)

4人が三毛んちにいたのは、たった2~3時間だったのだが、疲れて今日は腕が上がらない。
8kgの赤ん坊を抱くって、力仕事なんだなぁ 
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ダブルセロネガティブの悩み


カタカナ言葉を覚えたら、すぐに使いたくなるのが、三毛の悪い癖 (=^・・^=)

我々MGで言えば、要するに、アセチルコリン受容体抗体も、筋特異性甲状腺ホルモン抗体も検出されなかった、ということである。

さすれば、単繊維なんたら筋電図という、使える医師が少ないテストでプラスと出るか、又は、横隔膜の動きが止まって、呼吸困難になり、テンシロン試験を受けてプラスと出なければ、特定難病の医療費の補助は受けられない、ということ。

今、使っている薬は安い。
だが、免疫抑制剤や、入院しての血しょう交換なぞ受けるなら、医療費がかさむ。
そもそも、MGの確定診断がない場合、血しょう交換に健康保険が使えるのかどうか・・・

で、呼吸困難になり、テンシロン試験が受けられる様、期待(?)しているのだが、

しかし先日の様に、過呼吸 を横隔膜の動きがストップしたニャ~ンて思い違いをして、救急車を呼び、ご近所の笑い者にはなりたくニャイ。

で、買いましたのが、パルスオキシメーター
日本中に普及したら、こんなに安くなるのか!、という値段でありました。

横隔膜の動きストップなら、血中酸素濃度は正常値以下になるハズ。
過呼吸なら、正常値以上になる。

テンシロン試験に対応してくれる近所の病院の診察券を貼り付けた紙も、救急隊に渡すべく用意して、オキシメーターといっしょに、いつも持って歩く。

足腰立たなくなって入院するのが先か、オキシメーターが活躍してくれるのが先か

三毛の財布の中身の運命や如何に?
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