三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

瓜二つ




















「ちょっと早いけれど」と、
お姉ニャン(長女)が、母の日のプレゼントをくれました。

ビスケットに、チョコレートで、猫の顔を描いたモノ。
それと、肉球模様のマシュマロ



本物の母ちゃん↓にそっくりで、もったいなくて、食べられませんねぇ

三毛の実物はコチラ ↓ (=^・・^=)


しかし、なぜ、猫に小判なんだろう、ハテ?


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MGより、猫の本性

ヤフーで筋無力症の子どものために開発された玩具の記事 が載っていた。

ただ回すだけの玩具らしいが、

こういう写真を見ると、つい買いたくなる三毛であった。 

おそるおそる猫パンチを繰り出す

アマゾン で買えます。
特許が切れたので安くなり、千円くらいでも各種あります。
これがハンドスピナー。色や形はいろんなタイプがあります手裏剣型以外にも、さまざまな色や形状のものが存在(※Amazon.co.jpより) 手裏剣型以外にも、さまざまな色や形状のものが存在(※Amazon.co.jpより)

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いい加減な!!

筋無力症の関係で何回か、かかりつけの眼科(豪快で楽しい先生である)へ行ったのだが、

「三毛野さんは、毎年5月に、アレルギー性結膜炎で来るだけの患者」と言いながら、Dr.発達障害が回してきた変な仕事=紹介状作成等を、超多忙中、笑いながらしてくれた。

今の場所に引っ越してきてからは、目ヤニが出るとその楽しい眼科へ行って、目薬3種類5本をもらって帰ってきて、 
その目薬が無くなる頃には治る、という繰り返しだったので、

それでいいのだ、と、どういう時期になるのかとか、原因など全く
考えておらず、
その先生の所へ行っていた。

だが、今年はそういうワケにはいかなかった。
三連休の初日に、ドバッと目ヤニが出てしまったのである。
(例年は、こんなに急に進行しない)

大阪市内まで行けば、当番病院があって、診てもらえるのであるが、大阪市内までの電車での移動が無理な三毛、タクシーだと往復でいくら係るか? 

いつも決まった目薬である。
冷蔵庫の中に残ってないか、と探したら、あった!!

左は抗生物質の目薬。

おいおい、2年前に有効期限切れ。
しかも開封済み

右はアレルギーを押さえる点眼。
有効期限はタップリあるし、しかも未開封。

だが、例年はコレの5倍の濃さの点眼で、しっかり症状を押さえておいて、それから、この弱い点眼を続ける。(それをサボると、ぶり返すのである)

薄い方の点眼で、押さえられるのか? 

タクシー代を払うべきか?、コレで凌ぐべきか?

ケチな三毛の答えは決まっている。
とりあえずコレでやってみる (=^・・^=)

ダメなら、諦めて、タクシー代を払うまでだ。

3日間、せっせこ目薬をさしたら、外見上は普通になった。
アッカンベーをすると、まぶたの裏は真っ赤であるが・・・

で、土曜日は連休の中日で、かかりつけの眼科はやっていたのであるが、
過眠のため起きられず、眼科行きはパス

今日=日曜日は、むろん眼科は休み。
明日の月曜日は、MG以外の病気での、クリニックの予約

一体何日、この目薬をさし続けることになるのか、分からない三毛であった。

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MGの医療費助成:基準が変わりました

おおまかに言うと、AchR抗体陽性の場合だけでなく、MusK抗体陽性の場合も、医療費助成が簡単に受けられる様になりました。

2.検査所見
以下の自己抗体のいずれかが陽性であること。
 1)アセチルコリン受容体(AChR)抗体
 2)筋特異的受容体型チロシンキナーゼ(MuSK)抗体

私の様なAchR抗体(-)&MusK抗体(ー)の場合は、診断基準が厳しく?なりました。(T_T)。

3.生理学的所見
以下の検査のいずれかにより神経筋接合部障害を示す生理学的所見があること。
 1)低頻度反復刺激誘発筋電図
 2)エドロフォニウム試験(眼球運動障害、低頻度反復
  刺激誘発筋電図などの客観的な指標を用いて評
  価すること)
 3)単線維筋電図
    (テストを実施できる医師が少ない:by 三毛)

難病情報センター ホームページ (医療関係者向け)より、抜粋。

 
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内面の世界

2月の初旬からかれこれ3ケ月、
プレドニン20mg/dayのせいで、ウツが続いている。

三毛としては、こんなに長いウツは何年ぶりだろう。

過眠、過食&重力が3Gくらいになった感じ。
重力に逆らわず、ただ、横になっている。

でも幸いに、気分は暗くない。



夜中に食料(安物のビスケット)を仕入れに、コンビニに出掛ける以外、引きこもり。

こういう時に、自分の内面をじっくり観察すればいいのだろうが、

満腹になると眠ってしまう三毛であった。


 
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