三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

歴史は繰り返す

お姉ニャン(三毛の娘)と孫太郎(お姉ニャンの子ども)がやってきた。
孫太郎は今、レゴに夢中である。

某有名大学レゴ部(おいおい、大学生になっても、レゴをやっているのか!)主催の発表会兼レゴ教室が大阪であり、
そこで遊んだ後は、
母ちゃんちで、パパにゃんのクルマが迎えにきてくれるのを待つ、という塩梅。

左の写真は、ロボットの骨組み。
手足が自由に動くようになっている。

設計図どおりに組み立てるのだが、幼児向けの詳しいのではなく、小学校中学年対象の簡略化してある設計図だ。

レゴの先生が、声をかけてくれた。

「その年令で、ロボットの骨組みを組み立てられたなんて、スゴいねぇ。
大きくなったら、おじさんの大学においで」

その言葉に、お姉ニャンは大喜び。

今度は、骨組みの上に肉付けの飾りを、これまた設計図どおりくっつけて、
背景だけは、子どもが自由に作る。

(背景は年令相応のモノだったので、写真はカット。
たまには三毛バァにゃんにも、孫自慢をさせてクレ~)

お姉ニャン、今の孫太郎は確かにレゴが上手い。

母ちゃんも貴女が沢山の、しかも様々な年令の子どもをまとめながら、昔懐かしガキ大将として遊んでいる姿を見て、

このリーダーシップを生かして、沢山の人をまとめて、大きな仕事が出来るんじゃないか、と夢見た。
他の子どもより優れたところだけ見て、いろんな将来を考えたっけ。

沢山、たくさんの可能性を思い描いた。

そしていまお姉ニャンは、母ちゃんが貴女の年令だった時と何ら変わりない、ワーキングマザーをしている。

子どもたちは。、親の過剰な期待を一個一個と踏みつぶしながら、大きくなっていく。

でもお姉ニャンは母ちゃんみたいに、病気なんかで、
ワーキングマザーの道を、途中で放棄しないで済みますように。
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診断とは

「診断とは」という題から、MGの新しい診断法の話かと、期待なさったとしたら、ゴメンナサイ 。<m(__)m>

一般的な病気の診断の、”順番”の話しであります。

基礎体温計のイラストたとえば、「咳。体温37.8度」というおバアさんがいたとする。

「はい、ただの風邪ですね。」と医者から言われ、
PL
粒(市販の風邪薬とほぼ同じ内容)をもらったので、ソレを飲んでいたら、

ただの風邪ではなく、肺炎で、死んで
          しまった。

こんなヤブ医者にはかかりたくニャイですねぇ。
命に関わる病気なのかどうかを、まず診断しなくっちゃイケません。

まず、「いつから、そういう状態なのか?、食欲は?」などと尋ねながら、おバアさんの顔を見ます。 どれ位しんどそうか? 息苦しい様子はないか?猫のレントゲン検査のイラスト

次に聴診器。 肺炎の呼吸音がしてないか?
それでも分からなければレントゲンを撮る、という事になります。

で、すぐ自分の話しにしちゃう三毛なんですが・・・
「MGかもしれない」と、眼科医から送られてきた三毛を、総合病院の医者たちは何も考えずに「MG」と決めつけてしまった。

で、検査機器や血液検査のデータが、三毛の訴える症状の軽重と合わないと、なんでもそううつ病のせいにする。

ついには、こんなワケの分からん患者はどもならん、と、有名医大に送る。

打診器・打腱器のイラスト有名医大のお医者さんが最初にした検査は、膝のお皿のすぐ下を、ゴムで出来た小さなハンマーで叩くこと。
足がポンと上がらなけば、脚気(=ビタミンB1欠乏症)、という簡単な検査。

皆さんも小学校などの集団健康診断で、してもらった記憶はありませんか?

病院から帰ってからググると、三毛の症状は脚気とウリ二つ。
それに、三毛は何時脚気になってもオカシくない食生活をしとります。
でも、ビタミン剤が大好きなので、脚気ではありませんでしたが・・・

とぼとぼ歩いている人のイラスト(女性)それから真っすぐな線の上を歩かせてみたり etc.etc.
そういう簡単な検査で病気の種類を絞っておいて、やっと検査機器や血液検査の実施項目を決める。

総合病院の医者たちよ。
しんどさと、あなた達への絶望感に満ち溢れた三毛の「顔の表情を見」てほしかったよw。

えっ?、内科学で一番最初に教える事はって?

「患者とは、ウソをつくモノである」、であります。 ハハハ (=^・・^=)
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有名大学付属病院に行った

大病院のイラスト
有名大学付属病院へ行ってきた。
デ、デカい!!

病院敷地内に駅とバス停3ケ所。
そしてかなりの面積の公園があって、やっと、病院の建物にたどり着く。


しかもだなぁ、そこら辺中に立て看板。

しつこいんだよw!!
三毛にどうしろと言うんだ。
        (=^・^=)y-゜゜゜

それはさておき、順番が来て名前を呼ばれた。
30代半ばだろうか、女医さんだった。

今回は女医さんの質問に対し、正確に答えていかないとイケにゃい。

「一番ダルいのはどこですか?」
「いや、ダルいんじゃなくて、筋肉痛の様な感じなんです」
「ダルいのは"どこ”なんですか!?」
「ダルくはないです。一番”痛い”のは、太腿の前面です」

握力の測定や、手で触っての足の力の測定もあった。

女医さんの指示に従うだけで、全ての診察をしてもらえてるのが分かる。
言葉遣いは荒いが、Dr.ナイスミドルの診察と同じだ。

「目蓋は、MGの『垂れる』という状態ではなくて、閉じているか開いているかのどちらかです。
薬剤性のジスキネジアもありますし、目蓋の症状は、私はジストニア だと思います。」

「目の見え方がおかしくなる病気は他にもあるし、筋肉の状態もMGとは少し違ってます」

お医者さんのイラスト(医療)三毛:「これが、一番最近の血液検査の結果です」と、Dr.ナイスミドルがしてくれた血液検査の紙を出す。

女医、すかさずDr.ナイスミドルの名前を見つけ、「Dr.ナイスミドルですか!!。Dr.ナイスミドルにはいろいろ教えていただいているんですよ、私」
 「Dr.ナイスミドルも私と同じことを考えておられますね」

・・・某私立医科大の3人の先生が出した、MGという診断自体をDr.ナイスミドルと女医さんは疑っているのだろう。

女性のお医者さんのイラスト「優しそうな女医さん」女医:「検査入院をして調べたいと思いますが、入院できますか?」
三毛;「はい」

つい先日、”指定難病医療費助成”の審査に通っている。
1ケ月入院しても、1万円+食費で済む。
さぁ、MRIでもなんでも、ドンと来いだ!!
         (痛い検査はイヤだが...)

女医:「次回は9月〇日の予約になります」
   「私は10月で異動になりますので、私の診察は次回が最後となります」

ウェ~~ン、この女医さんがいいのにぃ~~

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指定難病医療費助成に 通りました

MGの指定難病医療費助成に通りました。

申請した日からの医療費に対し、助成されるんだそうですが、
病院や調剤薬局の領収書を引っ張り出して、計算してみると、診察代+プレドニン内服+胃薬、と支払った額が少ないので、総合病院まで行く交通費とほぼ同じ。

このクソ暑いのに、総合病院まで行ってられるか、ってんだ!!

新しい有名大付属超満員病院で、プログラフ =タクロリムスの先発品、初回量3mg/day=2250円⇒3割負担で1ケ月分2万円余り、に変るなら、さっそく医療費助成が生きてくれます。

プレドニンによる、いつ終わるかもわからないウツ状態には、もう戻りたくない。
20mgではウツ状態になって、(多分)15mgでは、ウツ状態にはならないみたいだ。
今、15mgで動けてはいるのだが、、、

筋力の低下をヒシヒシと感じる。

「三毛ニャン、顔が又、丸くなったわね。元気そうだわ」

実際の体重は減っているのに、ムーンフェイスを理解してもらえないのが辛い。
プログラフや~~い。

マンションで親しい元保健婦さん(クローン病=腸の自己免疫性疾患)だけが、理解してくれている。

MGの医療費助成の審査基準はこちら

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明日は 有名大学附属 超満員病院

明日は、有名大学超満員病院へ行く日。

ダブルセロネガティブ、&、そううつ病のため、そう状態になると、自己免疫の状態にかかわらず元気に動き回るだけという、平凡な患者が行くような病院じゃぁニャイよw

幸い台風は、大阪を逸れるみたいだ。
頑張って行ってこようっと。

どうして、入院設備のある神経内科って、こんなに少ないんだろう・・・

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