三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

セカンドオピニオン:3

セカンドオピニオンの先生に見ていただく資料を作る。

10年前はこういう検査をしたが、検査では何も異常は出てこず、症状もほぼ消えてしまったので、治療はしなかった。 MGの疑い、経過観察、ということになった

昨年は春はこういう検査をしたが、筋電図により、MG全身型と診断された。

それからの治療は、薬の名前と量のみ書く。
最初の頃は、お薬手帳の薬を書き写すだけだったので楽チンだったのだが、

10月からは、過呼吸を起こしたり、
血中酸素濃度が落ちたので、予約外の日に行ったり
キチンと記録しておくニャンてことが苦手な三毛、
領収書を引っ張り出して、正確な日時を必死に探す。

領収書はいつも、領収書入れの紙箱に、手前から入れていくことにしてたのだが、
日付順に並んでいるのが、こんなにありがたい事とは思わなかった。

1月20日ころから、自分で感じる身体の重さと、主治医の診断が食い違ってきていた。
(後から思えば、ダルいのはダルいのだが、MGのダルさとは違っていた)
ついには、「こころの病気」と、精神科へ行く様に言われる。

どうして?
はっきりした日付が分からないことがあったので、カレンダーを見る。

1月16日に、介護用ベッドに入れ替えている!!
これが何か関係してるゾ

          「セカンドオピニオン:4」 へ続く
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セカンドオピニオンを取る:2

二番目に評判のいい先生の病院のホームページを見る。
ここの神経内科医は一人だけ。
確実にその先生に会える。

「〇〇科と△△内科では、セカンドオピニオンを承っております」

えっ?、ということは、神経内科は、セカンドオピニオンを出してくれないの?

いや、ここで諦めては、猫がすたる。
とりあえず電話する。

「重症筋無力症なのですが、神経内科のセカンドオピニオンをお願いできないでしょうか?」

「コレコレという仕事(医療関係者ではないが)をしていたので、 他の方よりは、客観的に症状や処方をお伝えできると思います」

「もちろん、症状や処方は、パソコンで打って、持っていきます」

事務の人:「今かかりつけの先生の紹介状、それと資料は持ってこれますか?」

「かかりつけの先生には、何も言っていません。」
「資料なんですが、何々の検査がマイナスだった、とか、±だった、という内容になるので、これもパソコンで打ちだして、持っていきます」

事務の人:「先生に聞いてみます。折り返し電話するので、電話番号を」

「〇〇ー□□・・、です。 診察券の番号はコレコレです」

待つほどもなく、電話があった。
「2月〇日の木曜日、2時のご都合はいかがですか?」

もちろん、OKである。
          「セカンドオピニオン:3」へ続く 
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セカンドオピニオンを取る:1

昨年の春に、MGが再発したワケなのであるが、

主治医(50代後半)とのコミュニケーションがとれない、という以外、治療法としては問題ない様に思えていた。

ところが、正月明けからの主治医の診断が、どうもおかしい。
それに決して珍しい症例でもない三毛の、今後の検査&治療法について、もう一人の神経内科医に、電話で尋ねている。

なんとか、総合病院のもう一人の(評判がいい)先生に変ろうと、努力はしてみたのだが、上手くいかない。

たまたま呼吸困難を起こした日は「Dr.〇〇は病院に居ない曜日」と、ホームページにはっきりと書いてある日で、
もう一人の神経内科医に会える、と、期待して行ったのに、なぜだか、主治医が出て来る。

最後には、「こころの病気」などという診断を下す。

詳しく説明しても、MGの方々には興味ないと思うのだが・・

そううつ病というのは「そう」「うつ」「寛解」という3つの時期をくり返す病気。
私の場合、非常にサイクルが短く、1ケ月間で少なくとも1回は、3日位の軽いそう状態。
少なくとも20日間は、軽いウツ状態。 寛解はない。

今回、再発してから、いったい何回、「そう」と「うつ」をくり返してきただろうか。

「そう」と「うつ」では、明らかに筋肉の力が変わることは、自分でよく分かっている。
それに、どう考えても、そううつ病に関しては、主治医より私の方が詳しい。

しかし、そんなことを言ったとしても、聞いてくれるような主治医ではないから、「そう」と「うつ」の中間を想定して、症状を伝える様にしてきた。

とりあえず、この辺りでは二番目に評判のいい、別の病院の先生に、
セカンドオピニオンを貰いに行くことにした。
          「セカンドオピニオン:2」へ続く  
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人生の目標

ウツ状態で、母ちゃんが何もできなくなったのは、
チビ姉ニャン、あなたが小学校5年生の時だった。
目覚まし時計をかけ、トーストに目玉焼きの朝ご飯を作って、
ちゃんと自分で、小学校へ通っていたよね。

お父ニャンがたった1ケ月半の闘病のガンで、亡くなってしまったのは、あなたが小学6年の時だった。

お弁当を一回も作ってもらえず、インスタント物の晩ご飯なのに、
あなたは中学、高校、、と、恵まれない環境なのに、自力で進んでいった。

就職先がたまたま、お姉ニャンの家の近くで、
孫太郎が可愛くて仕方がないのが、よく分かったよ
ついでにちゃっかりと、お姉ニャンの手料理も楽しんでいたようだが・・

2年前位からかなぁ、貴女に彼氏が出来たのは、母ちゃんもうすうす気づいていた。
辛抱強いのか甘えん坊なのか、よく分からない貴女を、受け止めてくれる彼氏なら、きっと大丈夫。
母ちゃんは、黙って見ていた。

10日ほど前に電話があった。
「彼氏を紹介したいから、月末の日曜日に行くね」

お姉ニャンに聞くと、「一度会っただけだけど、真面目で優しい人だよ」

昨日、チビ姉ニャンと共にやってきた彼氏は、お姉ニャンの言う通りの人だった。 母ちゃんの病気のことも、よく理解してくれていた。
しばらく楽しく話をした後、
「チビ姉ニャンと結婚したいのですが、よろしいでしょうか」

返事はもちろん「ふつつかな娘ですが、どうぞよろしくお願いいたします」

二人並んで帰っていく、貴女の後ろ姿は、幸せそのものだった。

貴女の人生に、何の力も貸してあげられなかった母ちゃんだけど、
そしてこれからも、何の力にもなれないだろうけど、

あなた達に迷惑をかけることなく、母ちゃんは人生を全うしたい。

チビ姉ニャン、おめでとう
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失神したら どうしてくれる!

朝9時、息苦しくて目が覚めた。

以前にも同じ様なことがあって、寒くてアタマから布団をかぶっていたためだったため、落ち着いてオキシパルスメーター(血液中の酸素濃度を測る、小さな機械)で、指を挟む。

血中濃度92%(正常値は98~99%)
薬は3時間前に飲んでいるから、薬が切れているワケはニャイ。
オイオイ、これは本物の呼吸困難だ。

総合病院の内科に電話したら、「とりあえず来て下さい」
タクシーを呼んで、病院へと向かう。
内科に診察券を出したら、直接、処置室へ

しばらくして、発達障害主治医が現れた。
Dr:「92%ねぇ・・。 90%以下になったら、救急車で来て
  ください。」
三毛:「90%以下くらいでは、失神することはありません
  か?
  独り暮らしなので、失神しちゃうと救急車が呼べま
  せん」

Dr:「失神するかどうかは、その時にならないと分かりま
  せんねぇ」
  〃:「今日はもう、帰ってもいいですよ」

おい、失神せずに病院へたどり着く方法を、教えてくれ~~ 
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