三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

セカンドオピニオン:7

予約時間通りに名前を呼ばれた。
T病院の先生は、病院のホームページの写真に比べて、控えめな印象の先生だった。

セカンドオピニオンの応答は、テキパキと進んだ。
プリンターで打ちだした内容で、先生が疑問に思ったことに質問があり、私が答えていく。

「10年前のAch検査の値は数字ではなかったですか?」
±で間違いないです」 
   ・
「昨年春に、M抗体を調べた時に、Achを調べなかった
  理由は 聞いていますか?」
「いいえ」
「おかしいなぁ、M抗体のついでにAchを測れば、M抗体
  だけの費用と、殆ど変わらないのに・・」
こんな時に検査の費用を言うなんて、先生は大阪人なのかなぁ。
   ・
たくさん質問されたが、大した
かかった時間はかからなかった。

Dr「これから、セカンドオピニオンではなく、診察の形をとりたいのですが、よろしいでしょうか? 」

Dr「50回、まばたきをして下さい」
  アタマの中で、1,2,3、と数えながら、開かない目
  を、一生懸命、まばたきする。
Dr「はい、50回です。」
  えっ?、先生はずっと私の目を、見ててくれたの?

Dr「握力を測ります」、「14キロと13キロ」
 「しんどいでしょう。横になって下さい」
えっ?、そんなに悪い数字なの?

Dr「今日、お聞きになりたかったことは何ですか?」
私「泥のように重い身体というのが、精神科領域の病気
 という診断が正しいかどうか、知りたかったのです。」

「でも実は、この問題は解決していまして・・」
「今までのベッドのマットレスに寿命がきたので、今後のことを考え、介護用ベッドを買いました。」

「ところが、先生に読んでいただく紙の下書きを書いていて、日付があいまいなところがあったのでカレンダーをみたら、新しいベッドに寝始めた翌日から、身体が重くなってるのが分かりました。」

「特別支援学校に勤めていた友人に相談したら、ベッドの使い方が間違っている。
こんな風にしなさい、と言われ、その通りにしたら、2日で治ってしまいました。
でも、今の先生のところには居たくないので、評判がいいK先生に会いに来させていただきました。」

        セカンドオピニオン:最終回 へ続く
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セカンドオピニオン:6

セカンドオピニオンのための、今までの経過をまとめ始めた。
10年前の複視で受けた検査の結果。
昨年の検査結果と薬の処方。
そして今年に入っての状態と処方。

呼吸困難を起こした日の日付が分からなかったので、カレンダーを見る。
えっ?、「〇〇日、ベッド配達」と、赤のマジックで書いてあるじゃないか。

そして、その4日後の診察日には、泥のように重い身体になっていた。

もしかして、この泥のように重いのは、ベッドのせい?
「ベッドを変形させて寝ると、寝返りが打てない」と言った、介護に詳しい友人(男)に電話する。

「やっぱり思ったとおりだ。 寝返りの出来ないベッドで、よく寝てたなぁ~」
「人間っつうのは、一晩に平均24回寝返・・・」
この男、うんちくを話出すと止まらない、悪い癖がある。

「講釈はいらないから、どうしたらいいか、早く教えて!!」

「使える敷布団はあるか?」
「ベッドの土台をまっすぐにして、マットレスの上に敷布団を一枚敷いて、寝てみろ」 
「明日、また、様子を知らせろ」
 
来客用の敷布団しかなく、フカフカしすぎて奇妙な寝心地だったが、とにかく一晩、ソレで寝てみることにした。

翌日起きたら、身体全体の泥のようなダルさは、たった一晩で半分くらい消えている。

夜、友人に、「身体の重さが半分になった」と、電話で報告。
「うん、それでいい」

「今度は枕だ。どういう枕を使っている?」
「素材としては、ソレでいい。こういう形にして寝てみろ」

翌朝には、”MGとは違うダルさ”は、九割方、無くなっていた。

Dr.発達障害の、「ダルさの原因はMGからではなく他にある」、という診断は間違ってはいなかった。
精神科へ行け、という指示は間違っていたが・・

泥のようなダルさは無くなって、セカンドオピニオンの必要はなくなったワケだが、
発達障害Dr.に、このまま診てもらうのは嫌だ。

評判のいい、T病院の先生に会ってくることにする。

          セカンドオピニオン:7 へ続く 
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薬の調べ方

「日々えむじぃ」さんのブログに、「タクロリムス」の記事が載っていたので、薬のサイトと、その利用の仕方を、書いておきます。

お薬110番
 素人にも分かりやすい様に、書いてあるサイトです。
 ハイパー薬辞典 の空欄に、薬の名前(今回の場合
 は”タクロリムス”)を打ち込むと、説明が出てきます。
 上で検索したページの右上、その他(ジェネリック)
 &薬価、で、薬の値段が調べられます。

医療用医薬品情報
 薬剤師、医療関係者用サイトです。
 専門用語が多く出てくるので、難しいかもしれませ
 ん。
 薬の名前を打ち込み、検索して下さい。
 検索して出てきたページの、左下のpdfのリンクへ
 飛べば、(パソコンで読むのには適してないけど)印
 刷しやすいです。

ハイパー薬辞典 を、ブログのお気に入りに登録しておくと、何かと便利なので、三毛はそうしています。
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セカンドオピニオン:5

身体がどんどん重くなってきた。
MGの診察日、待合室で座ってることもできない。

幸い、待合室は空いていたので、横になって待っていた。
(後で分かったのだが、介護用ベッドに入れ替えてから4日目だった)

ソファーで横になってる患者がいる、と、受付けから連絡があったのだろう。
看護婦さんが来て「大丈夫ですか?」と、声をかけてくれた。

気分が悪いワケではないので、「大丈夫です」と返事したのだが、
「順番がきたら迎えにきますので、ゆっくり横になっていてください。」

順番がきて、看護婦さんが迎えに来てくれた。
前回の診察から1ケ月ちかく経っているのに、Dr.発達障害は、いつから身体が重いのか、どういう風に身体が重いのか、食欲、体温も聞かずに、プレドニンを、約10日間で、10mg⇒20mg⇒30mgまで増やす形で処方した。

プレドニンを増やしながら飲んでいってるのに、相変わらず、身体は泥人形のように重い。
そして数日後、本物の呼吸困難を起こした。
血中酸素濃度92%。

「〇曜日、Dr発達障害は病院にいない」と、病院のホームページにはっきりと書いてある日だ。
荒い息の中ではあったが、今日こそは、もう一人の”評判のいい神経内科医”に会える、と期待していた。

待ち時間の間に、看護婦さんが何度も来てくれた。
幸い、酸素濃度は94%➡97%に上がっていった。
もう正常値に近い。息苦しさも無くなっている。

順番が来て、診察室に呼ばれた。
だが、そこに待っていたのは、「評判のいい、もう一人の神経内科医」ではなく、病院にはいないハズのDr発達障害だった。

「今日はもう、治療の必要はありません。
酸素濃度ですが、90%を切ったら救急車で病院へ来てください」

「一人暮らしをしているんですが、90%を切ったくらいでは、失神しませんか?」
Dr:「時と場合によりますねぇ」
失神したら、どうやって救急車を呼ぶんだぁ~

診察室から出ようとしたが、カゴの中の荷物を取るのに手間取った。
その間にDr発達障害は、もう一人の「評判のいい」神経内科医に電話している。
もう一人の医師は、診察中で忙しいハズなのに・・・
「MGのダブルセロネガティブの患者にプレドニン・・」

Dr発達障害は60才くらい。
こんなありふれた患者のことで、忙しい先生に相談するな!

しばらくして看護婦さん:「前回の診察の予約どおりの時間でいいんですが、3階の検査室の方へ行ってください」
「その後に、診察になります」

数日後、まだ泥のように重い身体を引きずって病院へ行く。
Dr発達障害:「まだダルいですか?」
「はい、ひどくはなってませんが、ダルいです」
手の親指の付け根の、筋電図をとる。

「筋電図では、異常はありません。今ダルいのはMGによるものではありません」

「精神科へ行ってください」

オイ、ダルくなる病気は、数え切れない程あるハズだ。
食欲や熱の有無さえ聞かずに、精神病と診断するのか!!

精神病でダルい患者に、プレドニンを30mg/dayも、投与したのか!
患者の身体は、おもちゃじゃないんだゾ
                   -続く-
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セカンドオピニオン:4

介護用ベッドの土台は、私の身長と部屋の大きさから、すぐ決まった。
大量生産品で、思ったより、安かった。

次はマットレスを選ぶ。
以前使っていたマットレスとほぼ同じ寝心地のマットレスがあったのだが、
熱に弱く、あんか、掛け・敷きの電気毛布も使えない、とのこと。
寒がりの三毛には無理だ

で、それよりちょっと硬いマットレスを、10日間、レンタルすることにしたのだが、
でっかい(赤ん坊を15分で産んでしまう自慢の)骨盤が当たって痛い。












ベッドの背もたれと、足の部分を持ち上げたら、寝つきがとてもよくなったので、そのマットレスの新品を買うことにした。

長い間、特別支援学校で、身体障碍の中学生を受け持ってきた、親しい友人(男性)がいる。

その友人に、介護用ベッドを買ったが、マットレス~土台を工夫したら、とても寝つきがいい、という電話をした。

「おい、三毛ニャン。それじゃぁ、寝返りが打ててないゾ」
「だって、信じられないくらい、寝つきがいいんだよ」

彼はそれ以上深入りせず、話題を変えた。

          「セカンドオピニオン:5」 へ続く
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