三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

マヌケ面

ちょっとビスケットを食べただけなのに、
テーブルの上が、とても汚れる。

どうも、口唇がちゃんと閉まらないみたいだ。

テーブルは拭けばいいのだが・・・
もしかして、ポカンと口を開いて過ごしているのじゃ、なかろうか。

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どうやって暮らす?

プレドニン20mg/dayによる副作用だろうか?
ウツ状態が続いている。

そううつ病なので、ウツ状態には慣れてはいるのだが、三毛のウツ状態は、長くても20日しか続いたことがない。
それがかれこれ、40日も続いている。

太もも前面の筋肉の力がどんどん落ちてきている。
トイレに行っただけでさえ、1時間くらいは、ベッドで横になっている。

そううつ病の20日続くウツに備え、食事付きマンションに暮らしている。
食事は部屋(学生向きマンションくらいの所)まで、運んでもらえる。
週に2時間、ヘルパーさんにも来てもらっている。

でも、筋肉の力が落ちることまでは、想定外だった。

これから、どうやって暮らしていけば、いいのだろう・・・ 
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高い薬は、値段を予告して欲しい

一昨日の「インターンに毛が生えた」医師は、
プレドニンで”ウツ病”になってる、と迷診断し、タクロリムスへ移行する処方箋を書いた。

先発品で、1日分2100円
3割負担なら、1ケ月の薬代18900円になる。

普段、こんな金額、財布には入れてない。
調剤薬局で恥をかかない様、値段を知らせて欲しかったな、
 
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ハードスケジュール第2弾

今週のハードスケジュール第2弾
一昨日に引き続き、通院である。

でも、あの素敵なDrに会えるから、心ときめかし、苦にならない。

病院に到着、待合室の空いてるベンチで寝ころんで待つ。
さっそく看護婦さんが、様子を見にきてくれた。
「ウツでしんどいだけです。慣れてますので、心配ありません」
笑顔で答える。

時間通りに名前を呼ばれた。
だが、しかし、診察室にいたのは、ナイスミドルDrではなく、なんとも頼りない先生。
おい、この間まで、インターンをしてたんじゃねぇか?

「K先生は3月一杯で転勤で、今は入院患者のみの診察をしてます」
「後任のHと申します」

「三毛野さんの”ウツ病”は、プレドニンが原因です。
タクロリムスに変えましょう」
おう、三毛を、即座に”ウツ病”と診断できる位なら、アンタ、神経内科止めて、精神科医に変わりなさい。
(三毛はウツ病ではなく、そううつ病である)

「あのぅ、先日のテンシロンテストの結果はどうなっていますか?」
「プラスです」
あぁ、これで難病疾病の医療費の補助に通る。
もう、アンタなんかに用はない。

「転院したいので、A病院のB先生宛ての紹介状を書いて下さい」
「力足らずで申し訳けありません」
自分のこと、よく分かっているじゃん。

紹介状を手に、病院を後にする三毛であった。 
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今週は3日も通院ダァ~

本日の月曜日は、MGの検査。

CTと、もう一つの検査は、前の病院で受けたことがあるので、様子は分かっているが、 なにやら聞き慣れない検査が、もう一つある。

さっそくググッてみると、腕の内側に電気を流す検査だ。
「検査は痛いですが、そこで動いてしまうと、もう一度、電気を通すことになります。
電気を通す回数を減らすために、痛くても、じっと我慢しましょう」

その検査では、いろんな事が分かる、と書いてあるが、理解不能なので、読むのは諦める。

で、水曜日には結果を知らせてもらうために通院。
MGの、医療費の補助に通る検査結果が出ていればいいのだが・・・

MGの外来でも、免疫抑制剤を使うと、薬代金がバカにならない。
指定難病の制度に通れば、高い薬を使っても、1ケ月、一万円以上払う必要がニャイ。

それに何より、1ケ月、まるまる入院しても、普通の収入の場合、1万円なのだ(食費・個室代は別)
この制度に通ってもらわないことには、おちおち入院もしてられない。

そして、金曜日は、いつものクリニックへ行く日。

さて、目玉が溶けそうなくらい、眠ってばかりいる三毛に、このハードスケジュールがこなせるだろうか・・・
いや、こなさなければイケないのだ!!

患者は辛いよ、トホホ 
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