2016年09月02日

重症筋無力症の全体像

重症筋無力症の診断を受けてから、あちこち、ネットサーフィンをしていたのだが、イマイチ、全体像が見えてこない。

主治医は何も言わないし、一つ一つの症状は分かっても、昨日も書いたが『重症筋無力症クリーゼ』というのに、自分がなる可能性があるのかどうか?

『多くの人が、薬を飲みながら、日常生活を送っている』と書いてあっても、『多くの人』というのは、どれくらいの割合なのか?

『日常生活』というのは、どれ位のQOLなのか?

もし、私と同じ疑問を持っておられる方がいらっしゃるなら、いいサイト を見つけたので、読んでみて欲しい。

ちょっと文章が固いが、2~3回読んでいる間に、重症筋無力症の全体像が見えてくると思う。
       (厚生労働省ホームページより引用) 


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nekonoko_ at 17:20|PermalinkComments(0)

2016年09月01日

クリーゼが怖い

重症筋無力症では、クリーゼという、苦しい状態になることがあるらしい。

幸い、三毛の住む『給食付きマンション』は、老人向けなので、寝室、トイレ、玄関に、ナースコールの様なモノが予め設備されており、それを引っ張れば、24時間、管理人がすぐ来て、必要ならば救急車を呼んでくれる。

問題なのは、三毛は独り暮らしであって、入院となった時に、身内が来てくれるまで、何日かかかる可能性がある。

で、取りあえず、数日分の入院準備を、小さいトランクに入れ、救急隊員宛てに「これも一緒に、病院へ持っていって欲しい」と、書いて置いてある。

問題は、どうやって家族に「入院したヨ」と知らせるか、である。
息苦しい最中に、いつものスマホと充電器を持ちだす余裕があるのかどうか?

お姉ニャン(長女:100km離れたところに嫁いでいる)に相談したら、キッズ携帯が、機種代&月々の維持費が一番安い、とのことで、買ってきたのだが・・・

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三毛婆ニャンの古臭い、固いオツムでは、
       子ども用携帯を、理解できニャイよw


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nekonoko_ at 14:46|PermalinkComments(0)

2016年08月30日

診察に行ってきました

ジャジャ降りの雨の中、診察にいってきました。

名前を呼ばれて、診察室の中へ入ると、珍しくしげしげと三毛の目を見て、
「最初の薬より、二番目の薬の方が効いている様ですね。
では、二番目の薬を51日分渡しますので、次回10月21日〇時に来て下さい」

おいおい、今度は、イエス・ノーと答える権利も、患者に与えないのかよw

一言さえ発することなく、またザーザー降リの雨の中、病院の真向いの調剤薬局へ向かう三毛であった。

神経内科の診察って、みんな、こんなモンなんですか? 

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nekonoko_ at 18:14|PermalinkComments(0)

2016年08月28日

明日は受診日

最初の薬、2番目の薬(どちらもコリンエステラーゼ阻害薬)は、全くと言っていい程、効かなかった。

今は、ちょっと手を動かすだけでも、肘から上が、
そして2~3日前からは、手首の辺りまで、ずっしりと重くなってくる。

少し歩くと、ふくらはぎが張ってくる。
太ももは、どんどん細くなってる。
一体、どんな歩き方をしてるんだろう。

明日は受診日。
2番目の薬も効かなかったら、プレドニンの治療に入ると主治医は言っていた。

ムーンフェイスや下腹部の肥満などの、副作用が出ない量で効いてくれればいいのだが

・・・贅沢かなぁ


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nekonoko_ at 13:30|PermalinkComments(0)

2016年08月25日

重度心身障害者医療費助成・手当の制度

三毛の趣味は、ブログを書くことである。

えっ?、重症筋無力症のブログを書き始めてから、まだ、1ケ月も経たないのに、生意気なことを言うなって?

いやいや、そううつ病のブログはもう、かれこれ10年、書いております。
エッヘン、主なテーマは、障害年金を除く、そううつ病に関する福祉の制度。

しかし、制度が変わるなんて、そうそうあるワケではなく、大概の日は、バカバカしい日記であります。

そううつ病に関する福祉の制度の中に、重症筋無力症にも関係する制度があったので、リンクしておきます。
都道府県別の制度ですので、自分の住む都道府県のところを、お読み下さい。

都道府県別一覧

うぇ~~ん、三毛が住んでいる大阪府は、何の助成も手当もニャイよw 


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nekonoko_ at 17:30|PermalinkComments(0)