三毛ニャンと 重症筋無力症      

          MGと躁うつ病との 二人三脚になってしまった、三毛ニャンの日記です。

セカンドオピニオン:5

身体がどんどん重くなってきた。
MGの診察日、待合室で座ってることもできない。

幸い、待合室は空いていたので、横になって待っていた。
(後で分かったのだが、介護用ベッドに入れ替えてから4日目だった)

ソファーで横になってる患者がいる、と、受付けから連絡があったのだろう。
看護婦さんが来て「大丈夫ですか?」と、声をかけてくれた。

気分が悪いワケではないので、「大丈夫です」と返事したのだが、
「順番がきたら迎えにきますので、ゆっくり横になっていてください。」

順番がきて、看護婦さんが迎えに来てくれた。
前回の診察から1ケ月ちかく経っているのに、Dr.発達障害は、いつから身体が重いのか、どういう風に身体が重いのか、食欲、体温も聞かずに、プレドニンを、約10日間で、10mg⇒20mg⇒30mgまで増やす形で処方した。

プレドニンを増やしながら飲んでいってるのに、相変わらず、身体は泥人形のように重い。
そして数日後、本物の呼吸困難を起こした。
血中酸素濃度92%。

「〇曜日、Dr発達障害は病院にいない」と、病院のホームページにはっきりと書いてある日だ。
荒い息の中ではあったが、今日こそは、もう一人の”評判のいい神経内科医”に会える、と期待していた。

待ち時間の間に、看護婦さんが何度も来てくれた。
幸い、酸素濃度は94%➡97%に上がっていった。
もう正常値に近い。息苦しさも無くなっている。

順番が来て、診察室に呼ばれた。
だが、そこに待っていたのは、「評判のいい、もう一人の神経内科医」ではなく、病院にはいないハズのDr発達障害だった。

「今日はもう、治療の必要はありません。
酸素濃度ですが、90%を切ったら救急車で病院へ来てください」

「一人暮らしをしているんですが、90%を切ったくらいでは、失神しませんか?」
Dr:「時と場合によりますねぇ」
失神したら、どうやって救急車を呼ぶんだぁ~

診察室から出ようとしたが、カゴの中の荷物を取るのに手間取った。
その間にDr発達障害は、もう一人の「評判のいい」神経内科医に電話している。
もう一人の医師は、診察中で忙しいハズなのに・・・
「MGのダブルセロネガティブの患者にプレドニン・・」

Dr発達障害は60才くらい。
こんなありふれた患者のことで、忙しい先生に相談するな!

しばらくして看護婦さん:「前回の診察の予約どおりの時間でいいんですが、3階の検査室の方へ行ってください」
「その後に、診察になります」

数日後、まだ泥のように重い身体を引きずって病院へ行く。
Dr発達障害:「まだダルいですか?」
「はい、ひどくはなってませんが、ダルいです」
手の親指の付け根の、筋電図をとる。

「筋電図では、異常はありません。今ダルいのはMGによるものではありません」

「精神科へ行ってください」

オイ、ダルくなる病気は、数え切れない程あるハズだ。
食欲や熱の有無さえ聞かずに、精神病と診断するのか!!

精神病でダルい患者に、プレドニンを30mg/dayも、投与したのか!
患者の身体は、おもちゃじゃないんだゾ
                   -続く-
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セカンドオピニオン:4

介護用ベッドの土台は、私の身長と部屋の大きさから、すぐ決まった。
大量生産品で、思ったより、安かった。

次はマットレスを選ぶ。
以前使っていたマットレスとほぼ同じ寝心地のマットレスがあったのだが、
熱に弱く、あんか、掛け・敷きの電気毛布も使えない、とのこと。
寒がりの三毛には無理だ

で、それよりちょっと硬いマットレスを、10日間、レンタルすることにしたのだが、
でっかい(赤ん坊を15分で産んでしまう自慢の)骨盤が当たって痛い。












ベッドの背もたれと、足の部分を持ち上げたら、寝つきがとてもよくなったので、そのマットレスの新品を買うことにした。

長い間、特別支援学校で、身体障碍の中学生を受け持ってきた、親しい友人(男性)がいる。

その友人に、介護用ベッドを買ったが、マットレス~土台を工夫したら、とても寝つきがいい、という電話をした。

「おい、三毛ニャン。それじゃぁ、寝返りが打ててないゾ」
「だって、信じられないくらい、寝つきがいいんだよ」

彼はそれ以上深入りせず、話題を変えた。

          「セカンドオピニオン:5」 へ続く
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セカンドオピニオン:3

セカンドオピニオンの先生に見ていただく資料を作る。

10年前はこういう検査をしたが、検査では何も異常は出てこず、症状もほぼ消えてしまったので、治療はしなかった。 MGの疑い、経過観察、ということになった

昨年は春はこういう検査をしたが、筋電図により、MG全身型と診断された。

それからの治療は、薬の名前と量のみ書く。
最初の頃は、お薬手帳の薬を書き写すだけだったので楽チンだったのだが、

10月からは、過呼吸を起こしたり、
血中酸素濃度が落ちたので、予約外の日に行ったり
キチンと記録しておくニャンてことが苦手な三毛、
領収書を引っ張り出して、正確な日時を必死に探す。

領収書はいつも、領収書入れの紙箱に、手前から入れていくことにしてたのだが、
日付順に並んでいるのが、こんなにありがたい事とは思わなかった。

1月20日ころから、自分で感じる身体の重さと、主治医の診断が食い違ってきていた。
(後から思えば、ダルいのはダルいのだが、MGのダルさとは違っていた)
ついには、「こころの病気」と、精神科へ行く様に言われる。

どうして?
はっきりした日付が分からないことがあったので、カレンダーを見る。

1月16日に、介護用ベッドに入れ替えている!!
これが何か関係してるゾ

          「セカンドオピニオン:4」 へ続く
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セカンドオピニオンを取る:2

二番目に評判のいい先生の病院のホームページを見る。
ここの神経内科医は一人だけ。
確実にその先生に会える。

「〇〇科と△△内科では、セカンドオピニオンを承っております」

えっ?、ということは、神経内科は、セカンドオピニオンを出してくれないの?

いや、ここで諦めては、猫がすたる。
とりあえず電話する。

「重症筋無力症なのですが、神経内科のセカンドオピニオンをお願いできないでしょうか?」

「コレコレという仕事(医療関係者ではないが)をしていたので、 他の方よりは、客観的に症状や処方をお伝えできると思います」

「もちろん、症状や処方は、パソコンで打って、持っていきます」

事務の人:「今かかりつけの先生の紹介状、それと資料は持ってこれますか?」

「かかりつけの先生には、何も言っていません。」
「資料なんですが、何々の検査がマイナスだった、とか、±だった、という内容になるので、これもパソコンで打ちだして、持っていきます」

事務の人:「先生に聞いてみます。折り返し電話するので、電話番号を」

「〇〇ー□□・・、です。 診察券の番号はコレコレです」

待つほどもなく、電話があった。
「2月〇日の木曜日、2時のご都合はいかがですか?」

もちろん、OKである。
          「セカンドオピニオン:3」へ続く 
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セカンドオピニオンを取る:1

昨年の春に、MGが再発したワケなのであるが、

主治医(50代後半)とのコミュニケーションがとれない、という以外、治療法としては問題ない様に思えていた。

ところが、正月明けからの主治医の診断が、どうもおかしい。
それに決して珍しい症例でもない三毛の、今後の検査&治療法について、もう一人の神経内科医に、電話で尋ねている。

なんとか、総合病院のもう一人の(評判がいい)先生に変ろうと、努力はしてみたのだが、上手くいかない。

たまたま呼吸困難を起こした日は「Dr.〇〇は病院に居ない曜日」と、ホームページにはっきりと書いてある日で、
もう一人の神経内科医に会える、と、期待して行ったのに、なぜだか、主治医が出て来る。

最後には、「こころの病気」などという診断を下す。

詳しく説明しても、MGの方々には興味ないと思うのだが・・

そううつ病というのは「そう」「うつ」「寛解」という3つの時期をくり返す病気。
私の場合、非常にサイクルが短く、1ケ月間で少なくとも1回は、3日位の軽いそう状態。
少なくとも20日間は、軽いウツ状態。 寛解はない。

今回、再発してから、いったい何回、「そう」と「うつ」をくり返してきただろうか。

「そう」と「うつ」では、明らかに筋肉の力が変わることは、自分でよく分かっている。
それに、どう考えても、そううつ病に関しては、主治医より私の方が詳しい。

しかし、そんなことを言ったとしても、聞いてくれるような主治医ではないから、「そう」と「うつ」の中間を想定して、症状を伝える様にしてきた。

とりあえず、この辺りでは二番目に評判のいい、別の病院の先生に、
セカンドオピニオンを貰いに行くことにした。
          「セカンドオピニオン:2」へ続く  
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